DIA INTERNACIONAL DEL SINDROME DE ASPERGER

Me gustaría en primer lugar pedir disculpas.  Cármen Márquez me ha dicho que no ha tenido tiempo de responder a mis preguntas pero que lo hará en cuanto pueda. Es por ello que la entrada que pensaba colgar hoy, es decir su entrevista, no he podido hacerla.

Siento muchísimo este incidente pero confío en que, con la entrada que voy a colgar en su lugar, os guste lo suficiente como para que esto quede compensado.

Reservaba esto para UNA OCASIÓN ESPECIAL  pero que mejor ocasión que el Dia Internacional del Síndrome de Asperger

Os voy a enseñar, nada mas ni nada menos, que MI APORTACION EN ESTE DIA TAN ESPECIAL EN LOS TRES ULTIMOS AÑOS incluido este.

voy a colgar:

·        --Dos artículos de periódico los cuales contienen DOS ENTREVISTAS A  MI PERSONA

·        --Un video promocional de mi ponencia realizada ayer en el Ministerio de Sanidad.

Llegué a pensar que estaba loca porque no era como los demás'

·         Cristina Paredero no supo hasta los 18 años que tenía síndrome de Asperger

·         Antes del diagnóstico, sufrió incomprensión, desconcierto e incluso episodios de acoso

Cristina Paredero tiene 22 años y hasta los 18 no supo que tenía síndrome de Asperger. Durante todo ese tiempo tuvo que soportar la incomprensión de los suyos, el desconcierto de sus padres y episodios de acoso escolar en el colegio. En los recreos se escondía en la biblioteca porque sabía que allí sus compañeros no la encontrarían. "Me encantaba leer y en los recreos me refugiaba en la biblioteca porque allí me sentía segura", confiesa Cristina a EL MUNDO en la sede de la Asociación Asperger de Madrid.

El síndrome de Asperger es uno de los trastornos del espectro autista. Su principal característica es la ausencia de habilidades sociales. Quienes lo padecen, tienen dificultades en la interacción, les cuesta entender el lenguaje simbólico, los dobles sentidos, los refranes, y no tienen la necesidad de hacer amigos o de interactuar con la gente, como todo el mundo hace. A diferencia de otros tipos de autismo, sus capacidades cognitivas son normales, es decir, su cociente intelectual (CI) es normal, como el de cualquiera. En contra de lo que mucha gente piensa, no tienen capacidades especiales, ni son superdotados ni tienen un cociente por encima de la media. "Esto es totalmente un mito, su CI es normal, puede ser que algunos sean superdotados, pero no por tener síndrome de Asperger", aclara Jose Antonio Peral Parrado, miembro del Equipo Técnico Federación Asperger España.

No existen estudios claros que puedan dar datos exactos de la prevalencia de este trastorno, pues el desconocimiento todavía es bastante grande, pero sí datos orientativos: "Según las estimaciones que ahora mismo manejamos, en España existe una horquilla de entre 100.000 y 150.000 personas con síndrome de Asperger", señala este especialista.

Escasas habilidades para relacionarse

La única carencia en estas personas es su falta de habilidades sociales, su falta de recursos para relacionarse con los demás. Unos pueden tener deficiencias en la interacción y otros en la comunicación. Ningún caso es generalizable, "cada uno tiene sus peculiaridades", añade Mariana Perretti, psicóloga en esta misma Asociación. Por este motivo, su diagnóstico no suele ser fácil, pues cuando realmente se aprecia esta falta de habilidades es cuando eres mayor y empiezas a relacionarte con los demás. Se puede confundir en ocasiones con ser un niño tímido o retraído, al que le cuesta hacer amigos, por lo que las señales de alarma son complicadas de detectar, y el diagnóstico es bastante tardío.

Los manuales, explica Peral Parrado, hablan de que la detección estaría en los tres o cuatro años, que es cuando el componente social puede ser mejor detectado. Pero en la práctica no sucede así. "Normalmente, y en la actualidad, la mayoría de los casos se detectan en la adolescencia. Pero incluso hay adultos que lo descubren con 40 o 50 años, personas que por películas, artículos o series, se sienten plenamente identificados con lo que están contando y acuden a la asociación. Esto es debido sobre todo, al desconocimiento, a la falta de especialistas y porque quizá su afectación pueda ser menor que en otros casos", expone.

Cristina no lo tuvo nada más fácil para dar con su diagnóstico. Recorrió hasta cinco psicólogos, e incluso uno de ellos le llegó a decir que podía tener esquizofrenia. Hasta que por fin, "un día un profesional me dijo que era probable que tuviera síndrome de Asperger". Desde ese mismo día, su vida dio un giro de 180 grados: "Supe lo que tenía, comprendí que no estaba loca, que no era rara, que sólo tenía Asperger. Nada más. Mi familia, desde entonces, fue mucho más comprensiva y me ayudó en todo cuanto pudo. Y desde aquí, desde la Asociación me ayudaron a mejorar mis habilidades sociales porque todo se puede aprender", explica. Pero sin duda, el camino hasta llegar aquí fue bastante complicado.

No quería hacer las cosas de los niños 'normales'

Según relata Cristina, cuando era pequeña no quería hacer las cosas que los niños 'normales' hacían: no quería apuntarse a actividades escolares, no quería estar con los demás niños, ni tenía la necesidad de hacer amigos. "Mi madre me obligaba a apuntarme a clases extraescolares, sobre todo a baile. Que no me gustaba. Incluso, en las excursiones, ella se quedaba hasta que arrancase el autobús para ver si estaba sentada sola o con algún compañero. Quería que tuviera amigos, quería ayudarme, pero yo no era como los demás", dice. Sus hobbies eran otros: leer, ver películas y todo lo que tuviera que ver con la cultura.

El papel de los padres es muy importante. "Ellos deben comprender que es una condición permanente y deben, sobre todo, rodearse de buenos profesionales de referencia para que les ayuden en todo lo posible", aconseja Paloma Martínez, madre de un niño con esta afección y presidenta de la Asociación Española de Síndrome de Asperger .

Por su parte, en el el colegio, cuenta Cristina, el trato con los profesores era bastante bueno. "Me ayudaban, venían a mi sitio y me preguntaban si necesitaba algo, porque yo no era capaz de levantar la mano para preguntar dudas". Sin embargo, con respecto al acoso no hicieron (casi) nada. Los niños se reían y se burlaban de ella, sólo porque no era como ellos. "Llegué a pensar que estaba loca, porque no hacía las cosas que los demás niños hacían. Hasta que por fin dieron con el diagnostico y ese día todo cambió", confiesa. Desde entonces el trato con la gente, e incluso con ella misma, ha mejorado radicalmente: "Mi problema era más mental que otra cosa. Antes tenía miedo y no sabía a lo que me enfrentaba. Ahora sé que no tengo que tener miedo a ser como soy, y por ello me muestro mucho más abierta y la gente a su vez, se muestra también más comprensiva conmigo".

Con ayuda de la asociación, Cristina fue adquiriendo las habilidades sociales que no tenía, como por ejemplo mirar a los demás a los ojos cuando hablan y se esfuerza por entender los dobles sentidos. No tiene la necesidad de hacer amigos, pero ahora sabe por qué. Eso sí, no tengo la necesidad pero si me siento bien con una persona, sí puede llegar a ser amiga. Pero no por el hecho de tener que hacerlo. El cambio ha sido radical y positivo en todos los sentidos. Ahora, hace un curso de cocina por la mañanas y por las tarde trabaja haciendo pedidos de una famosa empresa. Está terminando el Bachillerato que no pudo terminar por sus problemas sociales en el colegio, y quiere ir a la Universidad para estudiar Filología Clásica, su gran pasión. Tiene pareja, también con síndrome de Asperger, y con él, dice que lo importante es la comprensión, y saber aceptar a la gente tal cual es. Y eso mismo es lo que pide a la sociedad: comprensión, al igual que "nosotros" nos esforzamos por entrar en este mundo.

Tiene ganas, tiene fuerza, y como filosofía de vida, una frase del gran Albert Einstein: "Hay una pregunta que a veces me tortura: ¿Estoy loco o los locos son los demás?". Muchos grandes personajes de la historia universal han sido repudiados, comenta Cristina y sin embargo, lo único que querían eran ser amados. "Todo se puede mejorar y todo se puede solucionar. Al final, de todo se sale, por muy mala que haya sido tu vida".

El universo del Asperger

video reportaje El Pais

Afectados por el síndrome relatan su día a día y las dificultades que encuentran

FRAN SERRATO

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Madrid 18 FEB 2016 - 14:05 CET

Cristina Paredero empuja un pesado carro en el que transporta los pedidos de compra que los clientes han efectuado por Internet. Lo hace con la enorme sonrisa que nunca perdió, ni siquiera cuando de pequeña en el colegio la llamaban “rarita”. Sufrió acoso escolar y tuvo que cambiar varias veces de centro. “Incluso llegaron a apuntarme a un grupo católico porque ahí había gente muy diversa, pero allí tampoco llegué a encajar del todo”, relata. Ahora, con 23 años, sabe lo que le pasa: padece Asperger, un trastorno mental emparentado con el autismo que sufren tres personas de cada 10.000, aunque la mayoría lo desconoce. “El afectado muestra dificultades en la interacción social y se interesa por temas que suelen ser muy concretos, como los dinosaurios o la astrología”, explica Luis Miguel Aguilar, psicólogo especialista en trastornos mentales. A Cristina le fascina el mundo del arte y los museos. Sabe que tiene Asperger desde los 18 años. “El síndrome se detecta en preescolar, cuando los niños empiezan a relacionarse. El afectado no se acerca a los demás niños y tiene unos intereses diferentes a la gente de su edad”, especifica el doctor Aguilar.

su pareja y trabaja, desde hace año y medio, en un centro de Carrefour. “Vivo el día a día bastante bien. Tengo un grado bajo de Asperger y me puedo desenvolver bien en mi trabajo y en mi vida social. Sin embargo, me molestan los ruidos fuertes y me cuesta decidir entre una cosa y otra”, cuenta. La jefa de Recursos Humanos de Carrefour en Madrid, Cristina Rodríguez, dice estar encantada con su empleada. “Cristina está totalmente integrada y desarrolla sus labores con normalidad. Le puede la ilusión. Se ha esforzado tanto por desarrollar sus competencias que realmente no hay ningún tipo de limitación”. Solo en Madrid, esta multinacional de distribución emplea a una decena de Asperger por responsabilidad social corporativa. También integra a personas de otros colectivos con diversos problemas y dificultades para incorporarse al mundo laboral.

“La dificultad más significativa que encontramos es que las personas no llegan a comprender qué significa tener Asperger”, relata Cristina, que se ha sentido muchas veces incomprendida por la sociedad. Con 18 años cayó en una depresión profunda. Ahora es feliz, trabaja en un sitio que le “encanta” y se siente “segura, comprendida y aceptada”. Ha llegado a conocerse y sabe de sus problemas para relacionarse con los demás y de sus intereses “específicos y absorbentes”. Pero nada de eso le ha impedido llevar una vida normal. También dice comprender a la gente que no entiende su comportamiento: “Ellos no conocen lo que nos pasa”. No saben que el Asperger se encierra en su propio universo y que encuentra dificultades para comprender el mundo que les rodea. “Podemos ayudarles comprendiéndolos. Es difícil porque uno cuando conoce a una persona con Asperger lo que le parece es que es raro. Solo cuando sabes qué les ocurre puedes ayudarles”, sostiene el psicólogo Luis Miguel Aguilar.

Aguilar subraya que una persona con Asperger tiene un aspecto físico normal, que pasa desapercibido. “Le llaman la discapacidad invisible. Las dificultades llegan a la hora de relacionarse con los demás”. El especialista señala que los afectados por este síndrome, que no enfermedad, pueden hacer vida normal, aunque hay diferencias entre las personas que lo sufren. “Están los que llegan a hacer una vida completamente normal y otros que necesitan un apoyo. Pero la mayoría tiene una vida parecida al resto de las personas”. En su opinión, el autista de bajo nivel (el Asperger lo es), no suele detectarse nunca, pero los estudios indican que una de cada 150 personas está dentro del espectro del autismo.

SIN UN CENSO DE AFECTADOS

El Asperger posee una condición neuronal distinta al resto de la población. Se trata de un Trastorno del Espectro Autista (TEA) que se puede detectar entre los tres y cuatro años y medio de edad. Existe una federación estatal y una asociación prácticamente por cada uno de las comunidades autónomas, pero no se conoce cuántas personas exactamente sufren este trastorno porque no existe un censo que especifique cuántas personas están afectadas por algún Trastorno del Espectro Autista hay en España. Alrededor del 1% de la población mundial tiene algún TEA, según cifras de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades del Gobierno de Estados Unidos.

“El día a día de una persona con Asperger es muy parecido al de cualquier otra persona. Solo cambian algunos detalles, como la forma en la que nos enfrentamos a la gente o a las grandes masificaciones. En mi caso, cuando salgo de casa intento evitar los sitios donde hay mucha gente, ya que no nos gusta esa presión. Solemos evitar los sitios donde tengamos que enfrentarnos a hablar con mucha gente o tener que hablar con alguien que no conocemos”. Así vive el síndrome Darko Díaz, de 25 años, al que le diagnosticaron Asperger hace una década. Darko cree que el síndrome ha cambiado su vida para bien. “No he dejado de hacer cosas que cualquier persona podría hacer. He podido vivir con mi pareja Cristina, ir a la universidad (estudió Historia) y ahora tengo un trabajo estable. También he conocido a gente que de otra forma no hubiese conocido y he ayudado a muchas personas”.

Darko era un niño solitario. No comprendía a los demás niños y no conseguía que los demás le comprendieran a él. “Generalmente estaba solo. Incluso de adolescente, o en la universidad, me ha costado tratar con mis compañeros dado que no compartían mis temas de interés y no sabía de qué hablar con ellos”. De los Asperger se dice que tienen habilidades especiales que gente común no posee, lo que en cierto modo es verdad. “Todas las personas con Asperger tienen un interés absorbente. Le dedican todo su tiempo a un tema concreto, pero eso no significa que tengan altas capacidades o sean genios, aunque lo pueda parecer porque conocen mucho sobre un tema concreto”, explica Araceli Martín, trabajadora social de la Asociación de Asperger en Madrid. La fundación nació en 2008, cuando un grupo de padres decidieron crearla para atender a sus hijos. Por pertenecer a ella se paga una cuota mensual de 25 euros. La organización ofrece diferentes servicios y terapias por los que hay que pagar.

“Encuentro problemas al relacionarme con las personas, sobre todo en relaciones complejas, en las que hay muchas personas hablando conmigo o en momentos en los que la situación requiere una respuesta muy rápida a un tema social que requiera conocer los sentimientos del otro, como puede ser por ejemplo un chiste. Cuando alguien hace un chiste, yo por lo general río, pero no sé si debo reír o no”, narra Darko.

Enfrentarse al Asperger

Lo ha vivido en primera persona, por eso Darko recomienda a los padres que acaban de descubrir que su hijo tiene Asperger que tengan paciencia y actúen con amabilidad y comprensión. “Los primeros años serán muy difíciles. Cuando somos niños es cuando más problemas tenemos porque no entendemos el mundo. Ayudándole y consiguiendo ayuda, su hijo va a ser una persona más feliz, más completa, y va a tener una buena vida”.

UN SÍNDROME RELATIVAMENTE 'JOVEN'

El 18 de febrero de 1906 nacía en Viena (Austria) el neurólogo Hans Asperger, conocido por sus estudios sobre distintas alteraciones psíquicas y comportamentales, particularmente las que sufrían los niños. Asperger publicó su tesis doctoral en 1944. En su trabajo original describió a cuatro niños de entre seis y 11 años que presentaban como caracterí­stica común una marcada discapacidad por dificultades en la interacción social a pesar de su aparente adecuación cognitiva y verbal. El neurólogo introdujo el concepto de Psicopatí­a Autista (Síndrome Asperger) en la terminologí­a actual. Su investigación quedó relegada por espacio de 30 años, hasta que Lorna Wing utilizó el término Sí­ndrome de Asperger en un trabajo publicado en 1981. A partir de entonces se ha ido desvelando la importancia de este trastorno. El doctor Asperger murió de forma repentina en 1980. Desde 2007, cada 18 de febrero se celebra el Día Internacional del Síndrome de Asperger en su honor.

Aquí os dejo el video de mi ponencia de ayer además de las fotos. el proximo dia hare un articulo en profundidad de este simposio.

lo lamento pero me dice que el video pesa mucho. Es por ello que lo he colgado en mi facebook. 

aqui os dejo enlace:

https://www.facebook.com/RealidadTEAydiversidad?fref=nf&pnref=story