ENTREVISTA A SONIA SANZ

Sonia Sanz Saenz y yo

Sonia Sanz: “Creo que en este mundo es importante visibilizar, normalizar y decir a las personas con hijos asperger, que no es nada malo, que se puede ser feliz,  y que pueden desarrollar sus capacidades al máximo”

Si la fuerza, la valentía y la lucha por los ideales se unieran en una persona, ese sería Sonia. Todo un ejemplo de madre coraje y superación aun cuando la vida te golpea.

Licenciada en Periodismo por la Universidad Complutense de Madrid,  Sonia ha trabajado en multitud de empresas en el puesto  de Comunication Manager. Entre ellas, destaca su labor en Ziacom Medical. Actualmente es correctora y redactora por cuenta propia de textos médicos e imparte charlas de concienciación y temática social relacionadas con acoso escolar, discapacidad y género, basadas en su  propia experiencia. Además es redactora y editora de su propio blog disertaciones orales

Cuéntame en detalle toda la experiencia por la que pasaste con tu hijo hasta que lo aceptaron en un Aula TEA.

Siempre he pensado que es muy triste que los niños con TEA o en el caso de mi hijo, con asperger, además de enfrentarse a un mundo que no entienden, que no saben interpretar porque no cogen la ironía y los dobles sentidos, sean víctimas de acoso por no saber jugar las reglas del juego de la sociedad.

Guillermo con 14 años ha pasado ya por cuatro centros escolares, en dos de ellos ha sufrido acoso escolar, en uno de ellos con lesiones físicas y en otro con lesiones morales o psicológicas. La intolerancia está en la raíz del problema, el rechazo a lo diferente, pero creo que fundamentalmente en la educación que estamos dando a nuestros hijos.

Decidí la desescolarización de Guillermo después de un largo proceso de acoso e incomprensión en el que toqué varias puertas. La primera incomprensión viene por parte del centro que no entiende ni tiene una formación adecuada para entender a un joven con Asperger. Nada más empezar el curso recibe una agresión del hermano de un compañero, que posteriormente y como no hubo castigo, se convirtió en uno de los acosadores junto con otros cuatro niños. Aquí se abrió la veda. Uno de los principales problemas es que el profesorado no está suficientemente preparado para afrontar la diferencia ni sabe cómo tratar a un joven con trastorno del espectro autista. Se me ha echado en cara la falta de habilidades sociales para resolver conflictos (claro es que todos sabemos que carecen de habilidades sociales). En mi caso, una vez detectado el acoso nada más empezado el curso (a pesar de que el colegio estaba avisado de que había sido víctima de acoso en otro colegio), fue mucho más fácil darle la vuelta y culpabilizar a la víctima. Se le expulsó del centro 6 veces en un trimestre por contestar de forma inadecuada a los agresores que no jugaban en la misma liga, ya que Guille tiene un 34% de discapacidad. Buscaron la solución al problema negando el acoso, culpabilizando a la víctima e invitándonos a irnos con acciones tales como impedir la asistencia de Guille a excursiones con el resto de compañeros porque “tenía distinto ritmo al de la clase” o llamarnos todas las semanas para que fuéramos a recogerle porque había tenido un conflicto o tenía dermatitis, solo para molestarnos y que abandonáramos el colegio como así hicimos. Llegado a este punto decidí que no iba a esperar a la resolución del caso ni a otro colegio, que mi hijo ni yo teníamos que pasar por este mal trato primero de estar en un centro donde no se trataba bien a mi hijo, ni compañeros ni la dirección y claustro del colegio. Es decir, los acosadores siguen el colegio y somos nosotros los que hemos tenido que abandonar. El círculo de la violencia no se acaba ni acabará hasta que los colegios actúen y tomen medidas contra los acosadores, no negando y tratándonos como a unos delincuentes. Seguidamente decidí poner una denuncia al centro (aún a sabiendas de que la Fiscalía de Menores no iba a actuar por ser menores de 14 años e inimputables).

Quede constancia que yo nunca pedí este centro en el que mi hijo fue acosado por segunda vez, me envió la Consejería de Educación. Llegué de rebote después del caso del acoso del primer centro en el que Guillermo sufrió una paliza con parte de lesiones de su pediatra y moratones por todo el cuerpo. Aunque por ley de educación de la Comunidad de Madrid, tenemos derecho a elegir centro, no he tenido esa oportunidad ni siquiera el día de hoy que Guillermo está escolarizado en una aula TEA de Carabanchel. De mis prioridades ninguna se ha respetado y la primera opción fue ofrecerme un colegio en Vallecas, en la otra punta de Madrid.

Mi hijo desde el inicio del curso empezó a ir a una psicóloga para trabajar sus habilidades sociales y a última hora la terapia derivó en habilidades y recursos para sacar la rabia y la frustración de que se metieran con él y nadie le defendiera. Como el dibujo es una de sus aficiones y se le da fenomenal, empezó a pintar dinosaurios devorando a sus acosadores, de hecho tengo mi casa llena de estos dibujos, cada uno con el nombre de los chicos y chicas que le trataban mal, cinco dinosaurios cada uno dedicado. La pena es que los acosadores no habrán ido al psicólogo para saber cómo dejar de serlo y como bien dice mi amiga Susana “somos los demás los que tenemos que ir a terapia para soportar a las personas que no van”. No se reeduca a los agresores, solo se trata las secuelas que dejan en la víctima.

Seguí los cauces habituales en un protocolo de acoso: Informar al colegio por escrito pero nunca nos contestaron ni para bien ni para mal. Acudí a hablar con la Inspección de zona de Carabanchel que hizo un informe desfavorable sin hablar con la víctima, mi hijo, aun contando con un informe de su psicóloga en la que había indicios claros de acoso escolar y relataba los insultos “cerebro vacío, pesado, maricón, etc”. Visité la Consejería de Educación como cinco veces y muy amablemente se me atendió al estilo de la Administración Español “vuelva Ud. mañana”. Solo ser me puso trabas a pesar de que el psiquiatra me adelantó el diagnóstico para encontrar un centro rápido con aula TEA. Sentí en todos los casos una deshumanización terrible, era una más un número. Me sentí sola y tenía que tomar una decisión. Y es ahí cuando me acordé de Diego el niño de 11 años que se suicidó en un colegio concertado en Madrid dejando una nota de “que no aguantaba más el acoso de los compañeros”. Sinceramente no estaba dispuesta a que nos ocurriera lo mismo y el mismo día que niegan a Guille asistir a una excursión, puse una denuncia en Comisaría y fue su último día de colegio.

Si algo me ha enseñado este tiempo es a establecer lazos reales con madres luchadoras que recorren Madrid de una punta a otra en busca de terapias para que nuestros hijos estén mejor, acuden a la Consejería de Educación llorando literalmente para que se les adjudique un colegio en la zona y reclamando la PT que falta para el centro o la Integradora. Y siempre con la duda de si lo estamos haciendo bien o nos queda algo por hacer. En mi caso acudí a un amigo periodista para que se hiciera público e incluso me planteaba que tenía que haber abierto una petición en el Change.Org, que era algo que no había hecho, petición que por cosas de la vida finalmente abrí… con 50.800 firmas a mi favor.

Las madres no solamente debemos educar en la típica frase “no te metas en líos” sino “si ves algo raro avisa y ayuda al débil”. En mi caso las madres de los niños “neurotípicos” miraron para otro lado. Ni una llamada, ni un mensaje, todo el mundo lavándose las manos.

Desde la Consejería de Educación me ofrecieron dos colegios sí: uno religioso al que me opuse por objeción moral recogido en el artículo 27.3de la Constitución Española. Como ciudadana tengo unas obligaciones de pagar mis impuestos, etc pero también unos derechos y es lo que hicimos, acogernos a nuestro derecho moral de rechazar un centro que no estaba de acuerdo con nuestras convicciones religiosas y no tenía recurso de aula TEA que Guillermo necesita. El otro instituto ofrecido no contaba tampoco con los recursos y lo más importante de todo es que tenía escolarizados a los agresores del centro anterior. Hasta el día de hoy silencio administrativo después de mandar hasta 5 escritos a la Administración.

La administración debería dotar de recursos a los padres y madres que sufrimos hasta el último momento para que se nos asigne una plaza que en muchos casos no está en la zona donde residimos. A mí se me notificó el aula en la zona de Vallecas el pasado 25 de agosto después de estar un trimestre sin escolarizar y con la lógica ansiedad, a lo que me negué en rotundo considerando que le impedía avanzar en su independencia, nosotros vivimos en Carabanchel. Hasta trece días después de comenzar el curso y después de salir en los medios y más de 50.000 firmas en Change.Org no se nos adjudicó colegio en la zona.

Finalmente me gustaría dar un tirón de orejas al sistema educativo que no se adapta a los distintos ritmos de las personas y no todas las personas pueden adaptarse al ritmo único. Como dijo Einstein “Todos somos unos genios. Pero si juzgas a un pez por su habilidad de escalar un árbol, vivirá su vida entera creyendo que es un estúpido”.

¿Cómo es tu dia a dia desde que tu hijo tiene esta en Aula TEA?

Mi vida ahora es tranquila y feliz y todo lo que me suceda en  el trabajo es más bien secundario. A mí me daba rabia pasar por un colegio en el que estaban los niños en el patio y fuera yo la que tenía que haber retirado a mi hijo de la sociedad. Esto es en cierto modo un poco metafórico. ¿Por qué ellos están tan tranquilos y yo estoy apartada? ¿Por qué ellos tienen los recursos y yo no obtengo los que necesito? AHORA ME SIENTO FELIZ.  El está apoyado, he conocido a gente maravillosa, me han invitado a la UAM para dar charlas de mi experiencia e incluso nos han dedicado un libro de Bullying de “el patito feo”. A  partir de ahora es un antes y un después.

¿Cómo es el dia a dia viviendo con tu hijo?

Actualmente es muy fácil porque hemos trabajado muchísimo con él, él se encuentra  muy bien atendido a nivel de psicólogos. La vida con él es muy fácil menos cuando hay algo que no le cuadra, entonces se comporta de manera impulsiva y no controla mucho. Pero, a pesar de que de vez en cuando tiene alguna que otra rabieta, cada vez va controlando más y siendo más consciente de todo. Por lo general suelen ser días fáciles.

Nos levantamos a las 7 de la mañana mi pareja (que no es su padre, actualmente estoy separada del padre de Guille) le lleva al colegio. Yo me levanto con él y a veces y siempre que puedo voy yo a recogerle, eso puedo permitírmelo ya que actualmente estoy trabajando en distintos turnos. Cuando no puedo ir yo va mi madre. Nos han recomendado de momento que no vuelva solo, debido al problema de acoso que ha sufrido. El todavía no se ve con fuerza y piensa que todo el mundo le mira, así que de momento en ese aspecto está un poco arropado.

Cuando vengo de trabajar le ayudo con los deberes, en especial con el inglés, que es con lo que más apoyo necesita.

¿En tu dia a dia que prevalece más con tu hijo, las dificultades o las alegrías?

Con él, sin lugar a dudas, la alegría. Ahora mismo está probando de todo y se encuentra en un ambiente donde le respetan. Entonces esto es similar a los trabajos: cuando hay alguien que está siendo acosado, el sitio se convierte en un lugar al que no quieres volver. Pero si te encuentras en un entorno en el que eres aceptado y recibes ayuda y apoyo, tú mismo te sientes bien y todo son alegrías.

Si pudieras ¿cambiarias a tu hijo por un neurotípico?

Absolutamente no. Lo que me ha aportado este niño es una visión muy amplia del mundo y de la vida. Me ha hecho ser mas empática, más tolerante, más feminista y más reivindicativa a favor de la discapacidad. No lo cambiaria, me ha hecho muy fuerte, me ha enseñado mucho sobre el ser humano y en definitiva, me ha hecho ser la persona que soy hoy. No lo cambiaba por nada del mundo.

¿Has tenido problemas de comunicación o  entendimiento a la hora de relacionarte con tu hijo?

La verdad es que somos bastantes cómplices. Y yo le veo a él bastante dependiente de mi opinión, pero es normal porque he sido su principal apoyo durante años. El a lo mejor tiene algún problema de entendimiento por el tema de la literalidad, pero nos llevamos muy bien a pesar de que es adolescente y esta con las hormonas revolucionadas. Somos bastantes cómplices y a veces con una sola mirada nos entendemos a la perfección.

¿Podrías relatar algún acontecimiento especialmente relevante que hayas pasado con tu hijo relacionado con el SA? 

Tristemente recuerdo, en la época en la que empezó el acoso, en uno de los centros, él siempre era acosado por los mismos niños y como no disponía de las armas para defenderse, yo llegué a decirle a uno de los niños que por favor, que no se metiera con él. Al dia siguiente me acerqué a la madre de este niño, y ella empezó a gritarme que mi hijo estaba loco y que le llevara a un centro especial. Eso degenero en una situación en la que yo perdí completamente el control y fui a denunciarlo a la policía tutor porque esta mujer, en lugar de comportarse de manera empática, dijo esas cosas de mi hijo. Ese dia lo pase verdaderamente mal.

¿Has aprendido algo de toda la experiencia que has pasado con tu hijo?

Muchísimo. Por ejemplo, que hay que agarrarse a los derechos humanos de las personas. Que muchas veces la gente no se mueve por miedo porque no conoce sus derechos, y que cuando los conoces, tienes que agarrarte a la ley y a la constitución para ponerlos en práctica, ya que, quien tiene la información, tiene el poder. También he aprendido que la administración española sigue siendo, en cierto modo, como en los tiempos de Larra “vuelva usted mañana” “mañana se lo solucionamos”.

¿Qué le pedirías al mundo?

El mundo tendría que cambiar por completo como es: aborrezco la sociedad capitalista y me gustaría que no existieran todas las fobias como racismo  o transfería. La sociedad capitalista reclama que todas las personas sean iguales, unidas por el mismo patrón que actúen y piensen igual, que no piensen por sí mismas y no den problemas. No quieren ni demandar un personaje critico sino un ser dependiente y borrego. De hecho yo he tenido problemas en el trabajo por que el propio ecosistema de la empresa respondía a estas características. Es por ello que acabaron expulsándome.

¿Cuál es la mayor meta a la que te gustaría que tu hijo llegara?

Simple y llanamente lo que a él le haga feliz. Lo de la universidad es secundario dado que tiene unas habilidades que muy pocas personas tienen. Él es un artista, hace cortes de animación, muñecos de plastilina… y quiere ser director de cine. Yo sé que tiene capacidades muy desarrolladas por contra de sus dificultades. Sé que si el explota todo ese lado, va a llegar muy alto. Donde llegue no lo sé,  donde pueda, donde le dejen y donde le guste.

¿Qué te gustaría que el mundo entendiese con respecto al SA?

Que son personas maravillosas y que a cada uno hay que aceptarle como es. Que simplemente tienen una percepción y una sensibilidad distinta de la realidad. Cada uno tiene un carácter distinto, todos somos diferentes, y que tampoco hay que encasillar en estereotipos. De hecho se debería dejar de utilizar la palabra “síndrome” dado que adquiere una connotación negativa, en favor de “personas asperger”.

Creo que este mundo es importante visibilizar, normalizar y decir a las personas con hijos asperger, que no es nada malo, que se puede ser feliz,  y que pueden desarrollar sus capacidades al máximo.

¿Alguna vez te has sentido aislada por algunos padres por el hecho de tener un hijo asperger?

Si, por supuesto que sí. No tengo ninguna relación con ningún padre de los colegios por los que he pasado. Cuando ocurrieron los hechos nadie me apoyó, no hay ninguna sensibilidad. Me he sentido, como teniendo que justificarme, esto lo he tratado en terapia. Siempre he considerado que yo voy a terapia, para poder soportar a las personas que no van. Es muy fácil mirar hacia otro lado y señalar a una sola persona, como que es ella la que tiene el problema.

¿Qué cambiarias de las instituciones y los organismos oficiales con respecto a las ayudas a personas con diversidad y TEA?

Les pediría una renta mínima. Si ya es difícil para una persona neurotípica conseguir trabajo, para una persona con autismo todavía más. También pediría muchas más ayudas sociales orientadas a las personas autistas tanto hombres, como en mujeres haciendo especial hincapié en las segundas. 

MUCHAS GRACIAS SONIA POR HABERME DADO ESTA OPORTUNIDAD :)