¿ES EL DÍA INTERNACIONAL DEl AUTISMO UN DÍA FELIZ?

yo, Cristina Paredero y mi pareja Darko Díaz

Dentro de apenas dos días se celebrará en toda España el día internacional del autismo y desde hace varias semanas, 

las grandes instituciones representantes del mismo como pueden ser FESPAU, CONFAE, Plena Inclusión, etc, están realizando actos públicos, entrevistas y jornadas sobre la concienciación del autismo en la sociedad. Eso a simple vista puede sonar estupendo, pero ¿Qué pasaría si analizásemos concienzudamente estas formas de representación?

Mi  respuesta a esto es una profunda sensación de ahogo en el pecho por las situaciones desiguales para con las personas autistas que he observado estos días.

Ante todo quiero aclarar, que no estoy en contra de la labor que hacen las entidades representantes del autismo y del TEA, yo misma pertenezco a muchas de ellas, y creo que hacen una labor necesaria. Es solo que creo que en este caso muchas personas autistas hemos echado de menos autorepresentarnos, como ciudadanos plenos de capacidades y derechos.

¡ME HE SENTIDO (AL IGUAL QUE LA MAYOR PARTE DE LAS PERSONAS AUTISTAS) COMPLETAMENTE ANULADA ! ESTAS JORNADAS QUE HAN SIDO A MI PARECER MUY POCO INCLUSIVAS.

Los ejemplos más significativos y en los que me baso para escribir esta entrada son dos: Las jornadas del día 28 “Tiende la mano al autismo” de La Casa Encendida y las del día 
 29 celebradas en el Congreso de los Diputados.

 Desde la indignación personal, debo reivindicar al colectivo de adultos autistas que sí queremos estar presentes con voz y mensaje propio en todos los eventos que dicen representar a todo el colectivo autista cuando en realidad ponen el foco en las dificultades del autismo y no en las capacidades de los autistas. Nosotros, los cientos de miles autistas que queremos tener voz propia no nos sentimos representados. 

Vean el orden del día del acto de la Casa Encendida y juzguen en consecuencia.

¿Veis en esa fotografía algún momento en el que, más de una persona autista haya hablado durante más de tres minutos? 

SIENTO VERGÜENZA AJENA PORQUE  EN UN ACTO EN EL QUE SE REIVINDICA LA VISIBILIDAD DEL AUTISMO, NO SE HAYAN DIGNADO A DAR UNA VISIÓN TOTAL Y REAL DEL MISMO, APARTANDO (CASI EN SU TOTALIDAD) DE EL A LAS PROPIAS PERSONAS A LAS QUE SE QUIERE VISIBILIZAR.

Aún más degradante fue el hecho de que, la poca visibilidad que se nos dio, nos mostraron como algo carente de importancia, ya que salíamos al final y siempre “de relleno”. Ese fue el caso de mi compañero Antonio, que durante no más de cinco minutos, y al final de la jornada, leyó  las “conclusiones” a las que habían llegado aquellas personas importantes neurotípicas (que sí tuvieron derecho a tener un apartado en las jornadas) sobre los problemas que sufrían las personas autistas en la sociedad. Lo cual convierte a esto en algo irónico, ya que no hay mayor problema hoy en día, que  te creas con derecho a decidir y suplantar a un colectivo al que no perteneces, negándole por completo la oportunidad de representarse por sí mismo en favor tuyo.

El otro caso de la misma índole fue el video de la campaña publicitaria “#tiendelamano al Autismo”

 

Como podéis observar del todas las personas autistas que salen en él, no dicen nada, sino que su lugar, todos aquellos que hablan son, o sus familiares cercanos, empresarios, médicos, profesores… es decir, cualquiera en lugar de los propios autistas.  Solo las últimas frases son la excepción que confirma la regla. 

 

Como bien señalé en mi anterior artículo “¿Qué es lo que se espera de nosotros?” esto es una forma de despotismo ilustrado: “todo para el pueblo, pero sin el pueblo” remarca la realidad que sufren las personas como yo de verse repudiadas y suplantadas por personas que se creen con derecho a hablar en nuestro nombre siendo neurotípicos, solo porque ocupan un puesto de poder en una importante entidad. Pero realmente debemos preguntarnos ¿alguien sabe cómo llegaron allí? ¿Quién les otorgo ese puesto de poder? Pero sobretodo ¿fueron elegidos y designados democráticamente por personas autistas para el desempeño de la representación de autismo en la sociedad? Sinceramente eso es algo que dudo.

Aún más vergonzosa fueron las jornadas del Congreso de los Diputados. Una compañera mía salió de ahí, llorando de horror y de vergüenza.

De nuevo os digo que si queréis ver el programa aquí tenéis un artículo que relata el trascurso de las jornadas y de los ponentes. programa Congreso de los Diputados

Las jornadas comenzaron con la lectura de un manifiesto leído por personas autistas de varias asociaciones, intervención que duro apenas 10 minutos escasos, exponiendo a las personas autistas como si fueran meros “títeres” en manos de los protagonistas, aquellas personas presidentes de grandes asociaciones, que  usurpan el lugar de los propios autistas, solo por tener un mero título de poder inmerecido que les acredita como “presidentes o representantes” .Una vez más el lugar que es nuestro es ocupado por personas ajenas, que no pertenecen a nuestro colectivo y el lugar que nos dejan es el peor y el mas mínimo posible. 

Esto es una ofensa muy grande para las personas autistas como yo. El incluirnos de esta forma, es como si celebrásemos nuestro cumpleaños y solamente se nos permitiera asistir al “es un muchacho excelente” y  el resto de la celebración y la mejor parte de ella (recoger  los regalos, cortar y comer la tarta, interactuar  con los invitados etc) corriera a cargo de nuestros padres. 

Si esa situación se diera, la gente lo vería como algo horrible, despreciable e injusto ¿pero porque con este tema no es así? ¿Por qué aun hoy en dia se aplaude este comportamiento?

La gota que colmó el vaso fue la actuación final de una persona autista: Roberto Álvarez interpretó el tema de “mi autismo” canción creada por el en la que relata su experiencia como persona autista. 

Aquí os cuelgo un video en el que la letra de su canción está colgada con pictogramas para que la entendáis. No me gustaría que os perdieseis ni una coma de lo que dice la letra.

¿Es que a ese chico nadie le enseño a ser feliz? ¿A quererse, valorarse y apreciarse cómo es? ¿Tan malos y horribles somos para la sociedad que tenemos que pedir disculpas por existir? Es el caso del eterno leproso en la edad media que tenía que llevar una campana y hacerla sonar cada vez que se acercase a un sitio concurrido para que la gente pudiera humillarle, alejarse y despreciarle. Es horrible como puede la sociedad, y en particular la gente cercana a él, tergiversar de manera tan deleznable los hechos para inculcar a una persona sin culpa, que es un enfermo y que tiene que pedir disculpas por su comportamiento y dar las gracias porque le entiendan y le acepten. No puedo asegurar de donde le ha venido semejante infravaloración de sí mismo y su autismo, pero deberían sentirse avergonzados aquellas personas que con sus actos o palabras, le han inculcado esta versión. 

Está visto que con denunciar este comportamiento y quejarse no es suficiente. La sociedad de hoy obedece a los poderosos, que no van a cambiar las cosas solo porque unos pocos se quejen. A las personas como yo que denuncian esto en casos aislados, no se las escucha, porque no responden a lo que opina la mayoría, con lo cual su postura es falsa e incorrecta.

 

¿Pero qué pasaría si esto cambiase? ¿Y si las personas TEA o autistas se uniesen en un marco libre de las directrices de las entidades y decidiesen crear su propio grupo de autogestión y autorepresentación del autismo en la sociedad? Esa creo que sería la única salida a este problema.

TENEMOS QUE UNIRNOS Y CREAR UNOS MOVIMIENTOS TAN VISIBLES QUE NO PUEDAN OCULTARNOS Y TAN FUERTES QUE NO PUEDAN SEPARARNOS. 

Debemos crear un grupo para hacernos oír y MARCAR NOSOTROS LAS REGLAS Y LA FORMA EN LA QUE QUEREMOS SER REPRESENTADOS, un grupo tan poderoso que nos permita decidir por encima de las instituciones y no al revés.

Walt Withman escribió: “No permitas que nadie te quite el derecho a expresarte, que es casi un deber. No dejes de creer que las palabras y las poesías, si pueden cambiar el mundo. No caigas en el peor de los errores: el silencio. Piensa que en ti está el futuro, y encara la tarea con orgullo y sin miedo”

Tenemos que luchar y no rendirnos, no dejarnos vencer por el desaliento. Si no hay lucha, no hay recompensa, ni hay opción al respeto y a la ejecución de nuestros derechos.

Es por esto que pido difusión. Una sola persona que se queje no puede hacer suficiente contra entidades que tienes más medios y más reconocimiento que unos pocos “autistas que no saben lo que dicen”. A unos pocos nos pueden tachar de ignorantes, locos, y por consecuencia silenciarnos,  pero en la unión esta la fuerza. Si estás de acuerdo con todo lo que he dicho aquí y luchas por una sociedad en la que las personas TEA como yo, decidamos como queremos que se nos represente en la sociedad, poniéndonos nosotros mismos como ejemplo y no unos neurotípicos que no saben lo que es ser autista, entonces difunde esto entre tus conocidos, redes sociales, coméntalo.. No dejes que caiga en el olvido. Si no, la sociedad habrá ganado. 

Para terminar

 #DiaMundialAutismo

#tiendelamano

#AutismDay2017

@CongresoDiputados