MI EXPERIENCIA EN LA VIDA INDEPENDIENTE

barreras de un colectivo a la libertad y autonomia

Este miércoles 17 de Mayo, desde el grupo de los autogestores de Plena Inclusión ( a los cuales yo pertenezco representando a Asperger Madrid) celebramos unas jornadas que trataban sobre un tema, en cierto modo polémico y discriminatorio, ya que a la inmensa mayor parte de las personas con diversidad no pueden acceder a ello debido a las muchas barreras e impedimentos que existen hoy en día.

Con esto me estoy refiriendo, ni más ni menos, que al derecho a la vida independiente y a la total y plena autonomía de las personas con diversidad funcional, recogido por la Convención de Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad en el artículo 19.

Asimismo, tanto yo como mi pareja, dimos una ponencia relatando nuestras aventuras y desventuras como pareja y personas con diversidad narrando los hechos acontecidos desde que decidimos independizarnos hasta que finalmente, lo conseguimos, teniendo una vivienda propia y plena autonomía tanto laboral como financiera.

En base a nuestra experiencia y las barreras que nos encontramos de principio a fin hasta que finalmente conseguimos superarlas y conseguir nuestro objetivo, sentíamos que hablábamos en nombre, no solamente de nosotros mismos, sino de todas aquellas personas con diversidad funcional que se les ha negado este derecho constitucional en base a barreras, que lamentablemente muchos de ellos no han logrado superar.

Nuestra historia, lejos de ser un relato simplista, cuenta en primera persona las penurias y barreras impuestas por el mundo a dos personas con diversidad y asperger QUESOLO DESEAN LO MISMO QUE EL RESTO DE LA SOCIEDAD, UNA INDEPENDENCIA PARA EMPEZAR A FORJAR UNA NUEVA VIDA AL LADO DE LA PERSONA A QUIEN AMAS. Nuestra experiencia es , desgraciadamente, una de las muchas realidades horrorosas y degradantes que sufren miles de personas hoy en día, arrebatándonos por derecho aquello que nos pertenece.

Mi pareja y yo llevamos saliendo 5 años pero solo dos de los cuales estamos viviendo juntos ¿Por qué? ¿A que es debido esto?  ¿Qué acontecimientos nos impuso la sociedad para que tardáramos tres años en poder siquiera hablar de independencia?

Nuestra historia comienza, una vez más, con un factor importante y tremendamente decisivo, LA FAMILIA.

Para mi familia cercana, mi persona siempre había sido sinónimo  de inútil, despistada irresponsable, desconcentrada, infantil e incapaz de valerse por sí misma,  alegando siempre para justificar su comportamiento, motivos discriminatorios  en relación a mi discapacidad o a mi asperger. Es por ello que, cada vez que mis padres se iban fuera varios días, yo no podía quedarme sola en casa, y siempre tenían que dejarme a cargo de una “canguro” como podía ser mi abuela, o peor todavía, mis hermanas a las cuales yo sacaba varios años. Mucho peor que esto era la situación de cuando ninguna de estas personas estaba disponible para “cuidarme” en ese caso yo tenía que buscarme la vida de donde iba a vivir mientras mis padres estuvieran fuera, porque, por supuesto, en mi casa no podía quedarme.  ¿Irónico verdad? No soy lo suficientemente responsable para vivir en mi casa pero si para buscarme la vida en cuestiones de alojamiento, comida y demás durante varios días.

Esta situación llegaba a extremos tan enfermizos y paranoicos que incluso llegaban a poner trampas por toda la casa y a quitarme las llaves. Aun recuerdo como mis padres llegaban a poner trampas en el lavabo, el WC, e incluso la colocación de las puertas y pequeños papeles estratégicamente colocados en el suelo de las habitaciones.

Sin embargo esta situación no era suficiente para ellos. La medida más restrictiva que emplearon conmigo fue la de no dejarme cocinar. Desde pequeña siempre había manifestado tener talento para la cocina, en especial para la repostería, pero nunca en toda mi estancia en casa de mis padres me dejaron siquiera acercarme a los fogones. Ellos alegaban que por tener asperger era muy despistada y que a la hora de cocinar podía dejarme el fuego encendido e incendiar la casa.  Nunca dieron su brazo a torcer, ni siquiera cuando estuve todo un año en una escuela oficial de cocina sacándome un certificado de profesionalidad en hostelería y catering que me capacita para trabajar en cocinas profesionales.  Nuevamente la labor de cocinar cuando mis padres estaban fuera recaía en mis hermanas quienes, irónicamente, si que habían quemado varias comidas. Esta norma solo tuvo una pequeña excepción y es que después de sacarme mi titulo de cocinera (y nunca antes), me dejaban cocinar SOLO CUANDO ALGUNO DE MIS PADRES ESTABA EN CASA Y PRESENTE EN LA COCINA.

Yo misma soy consciente de que tengo un carácter fuerte y no siempre soy una persona cordial, pero no creo que nadie en este mundo,  se merezca que le traten de esta manera tan brutal.

Toda esta situación familiar hizo que quisiera prácticamente salir corriendo de mi casa en cuanto se me presentara una oportunidad, por pequeña  y dura que fuera. Y eso fue exactamente lo que hice en cuanto tanto mi pareja como yo, tuvimos un empleo.


Con el tiempo, me relación con mi familia cambió y se asentó. Mis padres me prestaron 800 euros para pagar la fianza del piso en el que vivimos actualmente y cuando denunciamos a nuestra casera a la policía, mi padre intervino y habló con ella negociando las condiciones de salida del piso y nos ayudó con la mudanza. Pero todas estas cosas, que si es cierto que he de reconocerselo para ser justos, no quita los anteriores años de incomprensión, dolor y sufrimiento.  

El primer empleo de mi pareja Darko fue, entre otras cosas injusto e infravalorado: mediante un convenio de mi asociación con una empresa de calzado deportivo el tuvo que realizar unas prácticas no remuneradas durante 6 meses. El motivo que alego la empresa fue que no sabían si una persona con discapacidad intelectual era “apta” para trabajar en su empresa ya que tenían miedo de que no  pudiera “ajustarse bien a los cambios de la empresa” desde luego la jugada les salió redonda: tenían a un trabajador competente trabajando gratis y encima les desgravaba. Para echar más leña al fuego, el puesto era para ser mozo de almacén y a la semana, viendo sus capacidades, le subieron a la tienda, a tener contacto directo con el público. Pero eso no fue suficiente, las prácticas originales eran de tres meses, pero la empresa las alargo con la misma excusa de antes, en definitiva, no estaban seguros de que mi pareja era un trabajador competente y no iba a destrozar el local en una de sus “idas y venidas de cerebro por tener discapacidad intelectual”

Cuando este trabajo terminó por que no le renovaron, su búsqueda de empleo no resulto nada fácil: se paso cuatro meses buscando trabajo de dependiente de calzado, que era de lo que tenía experiencia, y nunca pasaba de la primera entrevista.

Miguel Aullo, Ramón, Darko y yo en las jornadas de los autogestores 

Seguramente os preguntareis ¿Cómo un chico con una licenciatura, una beca Erasmus, años de experiencia trabajando como administrativo, con un certificado de profesionalidad en secretariado y un titulo de ingles avanzado, tanto hablado como escrito, no conseguía ni un mísero trabajo en una tienda? La respuesta a esto es bien sencilla PORQUE EN SU CURRICULUM Y EN LAS ENTREVISTAS DECIA QUE TENIA DISCAPACIDAD A LA HORA DE APUNTARSE A OFERTAS EN LAS QUE ESO NO SE REQUERIA, es decir, aptas solo para candidatos “normales”, no minusválidos.

Gracias a casos como esos Darko y yo aprendimos que la sociedad es cruel y discrimina a las personas con diversidad funcional en especial a aquellas en las que su diversidad es intelectual o psíquica y que por desgracia, esa discriminación es sutil y esta camuflada. Fue por estas razones que gracias a ello, aprendimos una triste, cruel y dura verdad: NUNCA DEBES DECIR QUE TIENES DIVERSIDAD O DE LO CONTRARIO NO TE CONTRATARAN. Por desgracia esta norma la seguimos aplicando todavía y solo decimos lo de la discapacidad cuando consideramos que es necesario. Una vez mas tenemos que ocultar algo que somos y de lo que nos sentimos orgullosos de ser, para que la sociedad y el mundo no nos nieguen aquellos derechos que nos pertenecen y que injustamente nos arrebatan.

Por suerte, una vez que supimos a que nos enfrentamos, a Darko le contrataron para trabajar en una famosa cadena de supermercados como cajero.

Mi experiencia en el mundo laboral no fue precisamente  más satisfactoria que la de mi pareja. Gracias a la asociación encontré trabajo en la misma cadena de supermercados que Darko, pero en distinta sede y distinto puesto. Yo trabajaba en el servicio online, y básicamente mis funciones consistían en hacer la compra de aquellos que solicitaban la compra por internet. Yo iba por los pasillos recogiendo artículos, chequeándolos e introduciéndolos en un carro. Siempre tuve una gran memoria, fue gracias a esto que, a los tres días, ya me sabia todos los pasillos de memoria y la mayoría de la localización exacta de los productos. A los seis días, ya sabía hacer el resto de las áreas,  panadería, carnes, congelados, cosas del hogar…y a las dos semanas casi todos mis compañeros (incluso los más veteranos) me preguntaban por determinados productos. Pero por desgracia mía, solo mis compañeros apreciaban mi entusiasmo y mi trabajo.

Mis jefes siempre fueron un caso aparte. Me exigían más rapidez  a la hora de realizar pedidos y se enfadaban conmigo sino lo cumplía y no iba corriendo por los pasillos. Recuerdo que una vez casi me sancionan porque “no chequeaba lo suficientemente rápido los artículos” cuando todo el mundo sabe, que ir de pasillo en pasillo cogiendo productos requiere estar en buena forma y tener destreza física, y eso es algo que yo nunca tendré por el hecho de ser asperger y tener problemas físicos y de psicomotricidad.  No pueden evaluarme con los mismos criterios que mis compañeros dado que las condiciones no son iguales, eso es discriminatorio.

Pero eso solo era una pequeña parte del trato que me daban: nunca me daban tareas de responsabilidad, a pesar de llevar mucho más tiempo que muchos de mis compañeros, y las tareas que me daban, siempre rallaban lo denigrante. Recuerdo que una vez todos mis compañeros estaban arriba haciendo otras tareas más difíciles y de mayor responsabilidad, cuando yo estaba en el almacén completamente sola, ordenando unas botellas de leche. Casos como estos, pasaron en incontables ocasiones.

Sin embargo, a pesar de que estas cosas ya suenan lo suficientemente horribles, no eran, ni mucho menos lo peor que tenía que soportar. Lo peor fue que, había gente, altos directivos y coordinadores trajeados, que me seguían y me observaban por los pasillos, me miraban fijamente y aprovechaban cualquier excusa, por pequeña que fuera, para hablarme de malos modos, regañarme, amenazarme y incluso algunas veces insultarme. Tenía la impresión de que, no contentos con el acoso que me procesaban, me vigilaban a través de las cámaras del lugar, ya que, en más de una ocasión, mis jefes directos me echaron la bronca alegando que, los directivos,  me habían visto hablar (o cualquier otra cosa) en un determinado lugar, cuando la realidad era que, cuando pasaban esos incidentes, a mi alrededor no había nadie en varios metros a la redonda. ¿Cómo sino entonces, podían haberlo visto?

Pero al final y después de todo, todas esas cosas las racionalizaba y no dejaba que me afectaran, ya que para mí era mucho más importante una cosa: la independencia. Fue gracias a este sueño que soporté todas estas infamias durante más de seis meses. Poco más tarde me enteré, gracias a los sindicatos, que se habían dado casos como estos en mi sede en más de una ocasión y que las victimas alegaban lo mismo que yo

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Paralelamente a mi trabajo,  lo único que impidió que no me sumiera en la más profunda tristeza, fue que ya por fin, después de años de espera, lo había conseguido, ¡tenía las herramientas necesarias para ser independiente! Ya lo único que me faltaba era un hogar en el que vivir. Pero ahí nuevamente, mi trayectoria no fue un camino de rosas, y una vez más, la vida quiso ponerme a prueba.

Darko y yo dando nuestra ponencia en las jornadas de la vida independiente

Irnos a vivir por nuestra cuenta fue todo un desafío, pero debido a los problemas familiares que ambos teníamos nos lanzamos en cuanto ambos tuvimos trabajo a pesar de ganar muy poco dinero. Sin ayuda por parte de nuestras familias intentamos en primer lugar ver que ayudas existían por parte de las administraciones. Fue abrumador e incomprensible. Tras meses de confusión, dado que estos procesos no son inclusivos para absolutamente nadie, vimos que ya no había ayudas de ningún tipo y que los pisos de protección oficial y similares tenían requisitos previos que muy poca gente habría podido lograr alcanzar (en el IVIMA se pedían requisitos similares a una hipoteca) sobre todo perteneciendo a grupos excluidos para los que no existían ayudas de ningún tipo.

Buscamos por nuestra cuenta, y aplicamos lo que aprendimos con el empleo: fingir que éramos normales. Ya en este punto nadie tenía que explicarnos que nunca jamás conseguiríamos un piso de saber la gente como éramos. Aun así no tuvimos que fingir muy bien, dado que la gente parecía sospechar de nosotros automáticamente y a menudo intentaban timarnos subiendo los precios que aparecían en los anuncios o artimañas similares.

Las asociaciones de ayuda a la diversidad no pudieron ayudarnos. Por desgracia, estas asociaciones siguen siendo controladas por padres, cuyo interés por la independencia de los hijos es escaso y eso se traduce en una gran falta de ayudas. No había talleres, más allá del curso suelto de cocina, no había profesionales formados en esta área y no cualificamos para los pisos tutelados, donde solo estaríamos una temporada (no son definitivos). Además no nos interesaba ir a un sitio donde tendríamos que dormir separados, vivir vigilados y, por ser más directos con las limitaciones de este sistema, no podríamos hacer nada sexual sin que algún padre pidiera cerrar la iniciativa

Logramos vivir primero en una habitación de un piso compartido donde aprendimos que apelar a los sentimientos o la razón de un casero o compañeros era algo inútil, llegando a tener con nuestro casero problemas muy graves, hasta el punto de tener que denunciarle varias veces a  y a meter la policía de por medio por agresiones psicológicas y verbales a mi persona.

Finalmente ni mis sueños fueron suficiente: tras incontables días de volver llorando a casa,  harta y cansada de que la vida me golpeara de tantas duras formas, tuve un ataque de pánico de camino al trabajo que me impidió ir y caí en una depresión que me duro meses. No hacía nada que me gustase, no dormía y era una mera sombra de mi ser. Justo en ese momento nos echaron del piso donde vivíamos y tuvimos que literalmente huir a otro.

La situación en casa de mis padres era tan insoportable, que quisimos irnos en cuanto tuvimos una oportunidad, y si eso básicamente consistía en tener ambos un trabajo mal pagado y una renta mensual  de apenas 900 euros que hacíamos entre los dos, no nos importaba.

Sin embargo para algo para lo que no estábamos preparados era para malvivir en, prácticamente, la pobreza. Gracias a mi depresión, solicité una baja médica que hizo que mi, ya de por si escaso sueldo, se redujera todavía más. Al día 15 de cada mes ya no teníamos más dinero que para hacer la compra muy básica de esa semana. gracias a mis conocimientos sobre dietética y cocina, pude aprender, que la papilla, hecha a base de cereales, era muy nutritiva, energética, saciarte y barata, y que, en casos de extrema necesidad, debido a que cundía bastante, nos podíamos alimentar de ella durante días. O que las legumbres eran baratas, tenían muchos nutrientes y nos podíamos alimentar de ellas varios días de seguido, dado que no teníamos dinero para comprarnos unas simples verduras. En los últimos días del mes, mas de una vez no teníamos nada más que llevarnos a la boca que arroz sofrito en ajo, ya que no teníamos dinero ni para comprarnos un bote de tomate frito.

Es muy duro saber que durante días tienes que alimentarte en el desayuno a base de papilla, y comer y cenar unos míseros garbanzos durante más de tres días mezclado con arroz. Fue así que, gracias a la escasez de comida, aprendimos a gestionar el poco dinero que ganábamos, una de las mayores dificultades a la hora de que las personas con diversidad sean independientes, ya que, por cuestiones puras de supervivencia, si no lo racionalizábamos bien, no comíamos.

Por suerte para nosotros, estas cosas cambiaron. Yo poco a poco salí de mi depresión y conseguí encontrar un trabajo mejor remunerado al igual que mi pareja. La escasez se acabó y poco a poco fue entrando más prosperidad y estabilidad en mi vida.

Pero no quiero que os quedéis con esta parte feliz de la historia. Quiero que veáis con este relato, las múltiples dificultades a las que están sometidas las personas TEA como yo para ser independientes, siendo en algunos casos, sus vivencias tan horribles y tan trágicas como las nuestras. Esta que ha sido nuestra realidad durante tantos años, sigue siendo muy real para miles de personas autistas que aun no han encontrado su lugar en el mundo, es por ello que os animo a que leáis este relato Autismo y empleo ¿un tándem imposible?

Espero de corazón que este relato os haga pensar y recapacitar en vuestros casos para que seáis mas conscientes  de la realidad de las personas autistas y la vida independiente y queráis luchar para que muchas personas en esta misma situación, no vuelvan a tener que pasar por algo como esto y en definitiva, el mundo sea un lugar mejor y más justo para todos.

 quiero dedicar esta entrada a todas aquellas personas 

que han sufrido en sus carnes las miserias,barreras e

 impedimentos discriminatorios para ser 

independientes... mucho animo ...