domingo, 4 de junio de 2017

MAMA, QUIÉREME Y ACÉPTAME




Resultado de imagen de MADRE E HIJO ABRAZADOS


Me gustaría dedicar esta entrada a todos aquellos padres primerizos que acaban de recibir el diagnostico de que su hijo es una persona TEA.


Con esta entrada pretendo exponer las distintas fases y los distintos sentimientos que afectan a los padres, desde el resultado del diagnostico, hasta la completa aceptación del mismo.




Con esto quiero mostrar que los sentimientos por los que podéis estar pasando son perfectamente normales y que no estáis solos pero sobretodo que

VUESTRO HIJO AUNQUE NO ES “NORMAL” Y NUNCA LO VA A SER, ES UNA PERSONA COMPLETA CON LA CAPACIDAD DE TRIUNFAR Y SER FELIZ.


EL ORIGEN



Cada familia y dentro de ésta cada miembro de la familia, se ve afectada de una manera diferente, experimentando sentimientos tan diversos como dolor, pena, frustración, satisfacción por poder ayudar, repulsa, negación, rabia, etc. No sólo los sentimientos varían de un miembro a otro de la familia y en las diferentes familias, sino que también es cambiante en el tiempo.



La experiencia de tener un hijo Asperger puede ser devastadora para los padres pero también para los otros hermanos ya que provoca en la familia grandes tensiones y problemas. Muchas veces los padres se pueden sentir muy mal por los sentimientos que tienen hacia su hijo Autista, sentimientos contradictorios de pena, rabia, profundo amor, incomodidad, injusticia, pesar, exceso de responsabilidad, etc.
Cada familia reacciona al TEA de una manera diferente, aunque siempre suelen darse unos elementos comunes en las diferentes etapas:




En la mayoría de las ocasiones, cuando los padres reciben la noticia de que su hijo es Asperger han recorrido la consulta de varios profesionales para confirmarlo. La noticia es devastadora, sobre todo cuando, en la mayoría de los casos,  los padres llevan mucho tiempo acumulando sentimientos de preocupación y desilusión y teniendo el presentimiento de que algo no funciona correctamente.


En este momento del diagnóstico, las reacciones que se pueden dar son muy diversas:


LAS FASES Y LOS SENTIMIENTOS




- Negación:


Es un elemento distintivo, en la que la familia en general y los padres en particular, niegan la existencia. Puesto que los médicos no suelen encontrar problemas fisiológicos que expliquen el TEA  y el aspecto físico del niño es totalmente normal, el sentimiento de la negación, es una reacción muy corriente.


 Además, las características propias del TEA (al ser una diversidad invisible a los ojos y que se da durante toda la vida) propician la negación del mismo,  ya que los padres suelen plantearse la opción de que “es algo pasajero” “pasará con el tiempo”, y no ven la necesidad de tomar ninguna medida o , si se toman,  se realizan de cualquier manera y esporádicamente. Lo especialmente grave al tomar esta actitud de negación es que se postergan una serie de medidas que son de vital importancia para el desarrollo del niño y su integración a la sociedad.



- Impotencia:



Otra reacción muy normal es que los padres se sientan derrotados e incapaces frente al problema. Tener un hijo Asperger puede suponer un duro golpe a la autoestima y autoconfianza por varios motivos:


-El padre se tiene que enfrentar a conductas extrañas e inexplicables, reacciones impredecibles y satisfacer unas necesidades para las que ningún padre se encuentra preparado a priori, ya que no hay reglas establecidas ni modelos establecidos ni experiencias previas que puedan ayudar.


-El necesitar ayuda especializada para el cuidado y atención de su hijo puede hacer que se sientan inútiles.


-La falta de información sobre el síndrome de Asperger y el miedo a lo desconocido.
Todo esto puede hacer que los padres sufran una autentica depresión y la sensación de tener que "tirar la toalla".



- Culpa:


Prácticamente todas las mujeres, durante el embarazo, tienen en algún momento el temor de que su bebé no sea normal o totalmente sano. Cuando el niño es diagnosticado, el temor se ha convertido en realidad y comienza el sentimiento de culpa de que algo se hizo mal durante la gestación y la pastilla que se tomaron, la tabla de ejercicio, el cigarrillo que no pudo dejar de fumar, la posibilidad de un componente hereditario o cualquier otra razón puede ser suficiente para explicar por qué el niño está enfermo y de quién es la culpa.


Hoy en día  es evidente que la conducta de ninguno de los padres pudo haber causado el TEA en el niño y  en el supuesto de encontrarse una causa genética, (que no hereditaria) es evidente que los padres no tienen en ello ninguna responsabilidad.



- Enojo:



El enfado es una resultante natural de la culpa y se plantea, en ocasiones, que alguien debe de tener la culpa. La culpa va dirigida contra todo, contra los médicos por no encontrar cura, contra los educadores por no conseguir que su hijo aprenda, contra otros padres porque no aprecian la normalidad de sus propios hijos, contra su esposo por no ser capaz de aliviar su dolor,  e incluso contra su propio hijo por ser Autista. Nadie puede comprender lo que les pasa y el enfado oculta el dolor y la tristeza y les hace sentirse más fuertes. La tristeza les hace mucho más vulnerables que la ira y el enfado.



- Pérdida:


Todas las parejas se plantean la creación de una familia perfecta y en este momento se ha perdido el niño ideal que alguna vez se creyó tener y se han roto muchas esperanzas y sueños creados a su alrededor. Este profundo sentimiento de pérdida es la base de todas las otras emociones y cada persona lo expresa de una manera.


Autocompasión y querer que todo el mundo sea consciente de lo que está sufriendo; otros expresan este sentimiento de una manera más controlada permaneciendo callados, pensativos y tristes; en otras ocasiones se siente tal tristeza que llegan a pensar que hubiera sido mejor que el niño no hubiera nacido.


Por dura que parezca, estas emociones son normales y es una forma de evadirse de la realidad. Según pasa el tiempo, estas emociones son más "llevaderas" y reconocerlas sin tener sentimiento de culpa permite a los padres aceptar mejor la realidad y estar pendiente de sus propias reacciones y conductas.


Todas estas emociones son más intensas al recibir el diagnóstico, pero se presentan muchas veces incluso cuando los padres tienen la sensación de haber aceptado el que su hijo sea TEA


SOY DIFERENTE, PERO IGUAL QUE TU




He querido poner este título ya que es el lema de una de las asociaciones a las que pertenezco, que es la Asociación Asperger Madrid y hace referencia a lo que voy a explicar a continuación.


Todos estos sentimientos nacen de una profunda incomprensión hacia las personas TEA con sus cualidades y características.  Todo padre sueña con una familia ideal y unos hijos perfectos y al ver que esto no es así mediante el diagnostico, surgen esta clase de sentimientos.


Pero la realidad es que todo esto se puede evitar. El diagnostico no es más que una “etiqueta” que pone nombre y apellidos a lo que su hijo ES, HA SIDO Y VA A SER SIEMPRE. No estamos hablando de un trastorno o una enfermedad, yo y todas las personas TEA no estamos “rotas”  ya que es esta concepción la que hace que surjan estos sentimientos.


Pero si hay una cosa de cierto y de realidad en todo esto. Y es que, aunque no estemos enfermos, si necesitamos algo. Y ese algo es comprensión, aceptación y amor por parte vuestra.


El TEA es algo intrínseco a nuestra persona, lo llevamos toda la vida, de modo que si antes del diagnostico podías quererme y aceptarme aun pensando que “mi hijo es diferente” ¿Por qué después de él no? Es aquí donde radica el problema.


Debemos eliminar todos estos sentimientos porque solo hacen mal y un daño muy profundo, no solo a vosotros, los padres, sino también a la vida familiar, el matrimonio e incluso tu propio hijo TEA.


Tu misión como padre es protegerme y ayudarme es por ello que no es malo, que antes te ayudes a ti mismo.


Si estos sentimientos, no se transforman en algo pasajero, sino permanente, pueden causar grandes problemas traumáticos en las personas TEA.


Es por ello que la intervención en las familias con profesionales es fundamental para procurar una buena vida a tu hijo TEA, que al fin y al cabo es lo mas importante de todo.  Tu hijo te necesita, es dependiente de ti y aprenderá lo que tu le enseñes, tanto si eso es bueno como malo.


Para terminar he de decir que, aunque no es lo mejor, estos sentimientos son normales. Pero os alegrará saber que otros padres de niños TEA ya han pasado por lo mismo, han conseguido sobreponerse y con su experiencia pueden ayudar a otros padres a conseguirlo. Pensad que muchos padres consideran casi una "bendición" tener un hijo TEA, ya que son mucho más sensibles y valoran mucho más los avances de sus hijos. Y es que, al final, a pesar de todo esto, tanto tu como tu hijo, pueden ser felices y lograr todo lo que se propongan.






1 comentario:

  1. Ningún padre tendrá nunca unos hijos perfectos,sean Asperger o NT.Es más,no creo que los aspies sean más imperfectos que los demás,ya que a menudo tenéis cualidades únicas.Yo,por ejemplo,tengo amigos asperger y amigos NT(aunque en número ganen los segundos), y reconozco que es difícil encontrar un NT que sea capaz de mantener una conversación con el mismo nivel intelectual y cultural que puede hacerlo un Aspie,lo que hace que a menudo me resulte enriquecedor hablar con ellos(es mi experiencia personal)

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