martes, 7 de marzo de 2017

ENTREVISTA A CARMEN MÁRQUEZ



CARMEN MÁRQUEZ: “LOS MODELOS DE INTERVENCIÓN, LAS DIFERENTES ESTRATEGIAS   Y MÉTODOS, HAN DE ADAPTARSE A CADA NIÑO O ADULTO Y NO AL REVÉS.”



Lo que mas me impresionó de Cármen la primera vez que la ví fue su energía y sus ganas de cambiar el mundo, un efecto que sigue provocando hoy en día.

Cármen Márquez López, directora técnica de BATA

Conocí a Cármen en una mesa de experiencias a la que asistieron profesionales de asociaciones de TEA de toda España.

La biografía de Carmen es muy extensa y profesional:

Tiene el titulo de psicóloga Clínica y un Máster en Consultoría y Gestión de Procesos de Desarrollo Organizacional por la Universidad de Valladolid.
Actualmente es Directora Técnica de los servicios de menores de 
BATA con funciones de asesoramiento y gestión organizativa de la Unidad de Evaluación y Diagnostico, Unidad de Apoyo Ambulatorio y del Servicio de Apoyo Familiar.
Ha participado en diversas 
mesas y grupos de trabajo de AETAPI (Intervención en Conductas Desafiantes, Educación, Evaluación y Diagnóstico, Atención Temprana y Familias) y colaborado en diversas publicaciones abordando estos temas.
Desde el año 1998, ha desarrollado diversas actividades formativas a través de cursos, jornadas, grupos de trabajo, etc, centrados en:
– Intervención en el Trastorno del Espectro del Autismo
– Sistemas Alternativos de Comunicación
– Intervención en conductas problemáticas: Apoyo Conductual Positivo
– Atención temprana y TEA
– Enfoque centrado en la familia
– Formación de Directivos en  la Federación gallega de “Plena Inclusión”
Está vinculada a la asociación AETAPI desde 1998, pertenece a la Junta Directiva desde el 2008, y a partir del 2014 colabora como vicepresidenta.



¿Cuáles fueron las razones por las que decidiste estudiar psicología?


 Pues creo que porque psicología unía dos aspectos que me gustan especialmente: la relación con las personas y la comunicación. Me gusta escuchar, conversar, colaborar e idear apoyos y nuevas formas de cambiar la realidad 



Antes de estudiar psicología ¿tuviste algún contacto o conocimiento de  las personas TEA?


 No, fue durante la carrera cuando me empezó a atraer la forma de percibir  el mundo de las personas con TEA


¿En qué momento te interesaste por el colectivo TEA? ¿Cuál fue el acontecimiento clave que hizo que quisieras dedicar tu vida a ayudar a las personas TEA?


Cuando las conocí. Al acabar la carrera quería conocer a personas autistas  y me presenté en uno de los pocos centros que había en Galicia en ese momento, hace 30 años, y ya nunca dejé de buscar la forma de  aprender  y formarme para comprender que implicaba el autismo  y desarrollar los apoyos que demandan los niños, niñas y adultos  con autismo y sus familias.


Háblame de cuando comenzaste en AETAPI y de toda tu experiencia ahí


Pues me hice socia en el 1996 buscando aprender de los mejores profesionales que había en España,  porque  esta organización te permitía, y te permite, participar en mesas de trabajo con los profesionales a los que admirabas y a los que seguías por los congresos dentro del territorio nacional y fuera de él. Y también porque es una asociación que transmite  valores de generosidad, compañerismo y ética profesional que para mí son muy importantes y me hacen ser mejor  como profesional y como persona.
Recuerdo perfectamente el  poster con el que participó BATA en el primer congreso que acudimos, al de Málaga en 1998, y como en este primer congreso al que asistimos nos invitaron a organizar el siguiente congreso en Galicia en el año 2000, lo cual lo vivimos como una oportunidad única para traer a Galicia a la creme de la creme a nivel profesional  y, evidentemente, no pudimos decir que no. Desde entonces he venido colaborando en diferentes grupos de trabajo, proyectos y documentos que se han impulsado desde esta organización profesional, con  la que, actualmente,  me siento muy orgullosa de colaborar en el  equipo de la junta directiva.


¿Cuál es tu función en BATA? ¿Cuándo y de qué manera te uniste al proyecto?


Actualmente soy responsable de una de las direcciones técnicas de BATA, haciendo funciones de coordinación y orientación en la Unidad de Evaluación y diagnóstico, la Unidad de Apoyo Ambulatorio y el Servicio de Apoyo Familiar.
Yo he sido socia fundadora de BATA, en 1989, y mi primer puesto de trabajo en esta asociación el de tutora de aula, para posteriormente ir asumiendo nuevas responsabilidades hasta la actualidad.


¿Cuál es la misión de BATA  y AETAPI? ¿Qué servicios ofrecen?


La misión de BATA es  “ofrecer servicios y apoyos para mejorar la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias, desde una visión centrada en la persona”. Presta diferentes servicios y apoyos desde la infancia hasta la vida adulta. Desde la Unidad de detección temprana y diagnóstico, el centro educativo, la unidad de apoyo en entornos naturales hasta la vida adulta con el centro de día, la red de viviendas tuteladas, el servicio de empleo con apoyo o de planificación personal. Nuestro proyecto se centra en la persona y desarrolla programas y apoyos en función de sus deseos y necesidades.
La misión de AETAPI es “representar y orientar a los profesionales que trabajan, de manera comprometida, para las personas con Trastorno del Espectro de Autismo, para que puedan mejorar la calidad y la ética de su ejercicio profesional mediante la promoción del conocimiento, la colaboración y la participación”. Nos centramos en temas de formación, como la realización de congresos y jornadas formativas o la formación on-line, y promovemos mesas y grupos de trabajo orientados al desarrollo de guías y documentos actualizados, que faciliten y orienten nuestra profesión. También la investigación es un área en la que estamos actualmente muy centrados.


¿Cuáles son tus campos de mayor interés de estudio del TEA?


Por mi responsabilidad, en este momento, me interesa mucho conocer los modelos de intervención centrados en la persona y en las familias, aquellos que valoran sus competencias y diferencias como un valor. Siempre me ha interesado el abordaje de las situaciones que causan desregulación emocional y estrés a las personas autistas, ya que  en muchas ocasiones los entornos educativos, sociales o familiares son causantes de angustia y desasosiego para estas personas.
Me preocupa también la atención en el ámbito de la salud mental, hay un gran desconocimiento en el ámbito de la psiquiatría, y a veces se recurre a ella sin necesidad. Hay pocos psiquiatras formados en TEA, sobre todo en psiquiatría de adultos, y se sobrediagnostican ( o no se detectan) procesos de salud mental de forma poco ajustada a la realidad de las personas autistas. Creo que hay un exceso de medicación ya desde la infancia.
Últimamente también me interesa mucho el movimiento de las personas autistas por la reivindicación de sus derechos civiles, creo que en España ha llegado el momento de darles voz y dejar de hablar por ellos.



He visto que has trabajado en diversas actividades formativas incluyendo a directivos de Plena Inclusión Galicia. Según tu ¿Qué dificultades presentan estas personas para comprender el mundo de los TEA?


Depende de si esos directivos son padres o madres de personas autistas, o no. En general hay mucho desconocimiento y creencias erróneas sobre esta condición, no solo por parte de los directivos, en general en toda la sociedad.


Háblame de los beneficios que supone para una persona TEA un correcto diagnóstico a una edad temprana.


Creo que lo más importante del diagnóstico es verlo como una hipótesis de trabajo, es decir, como la mejor forma de conocer cuáles son los puntos fuertes de ese niño o niña y saber cuáles son las áreas en las que precisan más apoyo para sentirse bien y comprender el mundo. Dar apoyo en el desarrollo de la comunicación social y juego en la primera infancia es primordial. Y, al mismo tiempo, dar apoyo a las familias para comprender la forma que tienen sus hijos de percibir la realidad y adaptarse a ellos.


¿Cuáles son las terapias más adecuadas para fomentar una correcta relación entre todos los integrantes de una familia TEA?


La mayoría de los modelos de intervención actuales promueven la participación de la familia. La creación de equipo, de un grupo colaborativo, formado por profesionales, personas autistas y familias, es primordial para promover los apoyos que precisan. La intervención en entornos naturales de la persona (hogar familiar, entorno educativo, entorno socio-comunitario) favorece la generalización de aprendizajes y las habilidades sociales dentro del grupo natural de la niña o del niño.
LOS MODELOS DE INTERVENCIÓN, LAS DIFERENTES ESTRATEGIAS   Y MÉTODOS, HAN DE ADAPTARSE A CADA NIÑO O ADULTO Y NO AL REVÉS.


¿crees que la clasificación de DSM-V de las personas TEA es más inclusiva?


Si te refieres a que si el paraguas del espectro autista incluye a las distintas categorías reconocidas en el DSM IV, yo diría que sí, el cambio de nombre trata de enfatizar la dimensionalidad del trastorno en las diferentes áreas que se ven afectadas y la dificultad para establecer límites precisos entre los subgrupos anteriores (Autismo, Síndrome de Asperger, TGD no especificado, etc).  Pero creo, también, que el DSM V,  al ampliar los límites de algunas categorías diagnósticas, e incluir algunas nueva condiciones clínicas que tiene que ver más con ámbitos socioculturales y de genero (Trastorno Disfórico premenstrual, por ejemplo) puede provocar que se amplíe el número de personas susceptibles de necesitar atención, entre ella, la farmacológica.

Entiendo que dentro de la condición del autismo, cada persona es única, y dentro del colectivo no debe haber discriminaciones por razón del perfil cognitivo o de su coeficiente intelectual. Hay un gran movimiento a nivel internacional que aboga por los derechos de todas las personas autistas, estén a un lado u otro del espectro. Es como si dentro del colectivo de neurotípicos promoviéramos la diferenciación por nuestro CI, desarrollo evolutivo  o estilos de aprendizaje.
CREO QUE DEBEMOS ACEPTAR LA NEURODIVERSIDAD COMO UNA REALIDAD  Y LUCHAR POR EL “VALOR” QUE APORTAN A LA HUMANIDAD LAS DIFERENCIAS NEUROLÓGICAS Y BIOLÓGICAS DE CADA INDIVIDUO, SIN EXCLUIR A NADIE.


¿estas involucrada en algún nuevo proyecto del que quieras hablarnos?


Pues creo que en este momento me atrapan, enormemente, todos los proyectos y propuestas relacionadas con la idea de la neurodiversidad, me gustaría participar y contribuir ante  este reto de futuro. Siendo realista, probablemente no llegaré a ver fuera de los manuales de los trastornos mentales al colectivo de personas autistas, pero sí que me encantaría hacer mi pequeña contribución a esta lucha  y desde todos los ámbitos, pero especialmente desde el educativo.


¿Qué medidas o iniciativas deberían tomarse para una mayor integración y visibilidad del TEA en el mundo y en la sociedad?


Creo que es el momento de que las personas autistas, aquí en España, toméis la rienda de vuestras reivindicaciones, levantéis la voz y os hagáis ver y escuchar, es vuestro momento. Nadie mejor que vosotros puede liderar el cambio y la lucha por vuestros derechos.





Quiero agradecer a Cármen todo este tiempo que ha dedicado a hacer posible esta entrevista.
A pesar de haber estado muy ocupada toda esta  semana por el Día Internacional del Síndrome de Asperger, ha encontrado tiempo para responderme, lo que demuestra su integridad y  profesionalidad mencionada antes.  



Muchas gracias Cármen, sin ti no hubiera sido posible!

10 comentarios:

  1. Agradezco que haya profesionales como usted señora Carmen. Le espero mucho exito en el futuro

    ResponderEliminar
  2. Vino España:
    Soy un hablante de inglés usando Google translate para publicar este comentario en español, así que por favor disculpen cualquier error gramatical. Deseo señalar al autor de este blog que la frase "persona con autismo" es considerada ofensiva y contraproducente por muchos en el movimiento de derechos civiles de la neurodiversidad. Además, muchas de las preguntas siguen enmarcando al autismo en el contexto de ser una patología médica. Esto es lamentablemente común en España, donde las mentalidades sobre el autismo parecen estar por lo menos 30 años atrás del resto del mundo desarrollado, donde el diálogo se centra cada vez más en el autismo como una cuestión política y sociocultural. Por ejemplo, ya no se considera aceptable utilizar frases como la "condición" homosexual cuando hablamos de diversidad sexual, así que ¿por qué seguimos hablando de la "condición" del autismo cuando hablamos de neurodiversidad? Carmen es una persona que hace un buen trabajo incuestionable, pero siento que la manera en que las preguntas aquí se plantean sólo alimenta opiniones anticuadas y prejuicios del autismo. Otro ejemplo es el uso de la etiqueta "Asperger", que en sí misma es clasista y discriminatoria porque impone una división artificial de personas en el espectro, que debe ser una comunidad igualmente merecedora de respeto, independiente de su CI o habilidades. Recomiendo a la autora que lea algún material sobre el movimiento de derechos civiles de la neurodiversidad para actualizarse sobre el autismo en el resto del mundo desarrollado (por ejemplo, el sitio web de ASAN, una de las organizaciones de autopromotismo autísticas más influyentes del mundo)

    ResponderEliminar
  3. Good morning

    I am afraid you have misunderstood the language of the post (and of oher post). The autor always tries to be as inclusive as she can. She never uses the word disability for example, but diversity. Also i dont think you understand the meaning of some things in spanish or the meaning is distorded when translated with google. You mast always realize that the two languages are different and even with a direct translatión, words dont always mean the same.
    "Persona con TEA" (person with Autistic Spectrum Disorder) is considered one of the most inclusive ways to refer to any autistic person in spanish. Is widely used by organizations like PLENA INCLUSIÓN wich is one of the most strong organizatións that advicate for self representation and total inclusion.
    If she has made some mistakes in other posts, i dont think they are big enough to deserve such criticism.

    I see also that you take issue with the use of the word Asperger as being classist and creating and artificial divide in the movement. I completely disagree with that. Being Asperger does not makes us better in anyway (im an Aspie myself) nor we do claim that and if anyone thinks it outside that is not our problem and we should not let external opions guide our choices.
    Many of us, Aspergers or not, try to improve the lives of everyone else bscause we know that we are equal, even if we are different. And its not bad to acknolewdge that difference, because it will help us to better help every person.
    An example of this will be to say that lesbians cant say that they are lesbian because it is classist because they have a bbeter image in the media than transsexuals. It is not something they control and it will be disrespectful and patronazing to tell them how to label theirselves.

    The thing with i have the biggest problem is your "racism" agains Spain. Making broad criticism over a whole contry like that always comes across as missinformed and bigoted. Things like that make people stop paying attention to you.

    I believe you intentions are good and that you try through activisim like this to create a better world, but the way your are doing it only can cause people to stop listening to you and to others, making the problem worse.

    Sidenote: Thanks for the suggestion of the ASAN website!

    ResponderEliminar
  4. I have merely undertaken my ethical duty in speaking out when I see prejudice. The comments I posted are reflective of the views of a significant proportion of the neurodiversity civil rights movement, not only myself.

    What each person chooses as a course of action AFTER being made aware that a certain practice they undertake is discriminatory, is entirely up to them.

    The fact that you were labelled Asperger has nothing to do with your ability as a human being to use your intellect to analyse new ideas you encounter, research about them and then choose the ethical path you wish. The greatest enemies of Martin Luther King were not white Americans; they were African American. The worst critics of Gandhi were not British; they were Indians who supported the British status quo. The people who have most held back the gay rights movement were not heterosexuals; but other homosexuals. My point? It is a common mistake for people to assume that just because they belong to a discriminated group (eg. like your identification as being "Asperger" and therefore part of the spectrum), they assume they are immune to prejudices against that group. The term for this is internal prejudice and is well-recognised in history. I have seen far more prejudice by people within the spectrum against each other than from neurotypicals.

    As for your point about Plena Inclusion, don't forget that for hundreds of years, religion, experts and establishments insisted the earth was flat. That didn't make them right. Be careful of blindly accepting the status quo, just because it is coming from a widely-respected individual or organisation. One of the great threats in autism currently is the proliferation of false prophets spreading false knowledge.

    I recommend that you use your knowledge of English to acquaint yourself with the main themes of the neurodiversity civil rights movement in English literature (an area that you appear to have little knowledge of at present- as evidenced by your comments on person-first language and the Asperger term).

    Most importantly, I suggest that you understand that encouraging thought and open dialogue (which is my aim with my comment) is far healthier than the current aggressive and abusive response you posted (brusquely rejecting outright an idea just because it is new to you and takes you out of your comfort zone).

    Let this not be about you or me.
    Let this be about promoting a thinking society that truly fosters diversity.
    Let this be about encouraging dialogue, not shutting it down.
    Above all, let us always maintain respect even if we do not share identical views.

    Gandhi once said about new ideas - "First they ignore you; then they laugh at you; later they fight you and eventually you win."

    Try to avoid the standard knee-jerk animal instinct of attack we humans revert to when we encounter something new.

    Try to first understand the civil rights movement of neurodiversity and then you will understand that the comments I posted do not originate from me, but that I am merely a conduit allowing the Spanish-speaking world a glimpse into the topical issues of this movement in the English-speaking world.

    My duty as a person is simply to initiate a dialogue which is currently largely non-existent in the Spanish-speaking world. I am not here to force anyone to my point of view. But in order to make an informed choice on a political issue (which is what autism is today), one needs to be aware of ALL points of view. And that was all I attempted to do here - provide information.

    ResponderEliminar
  5. I suggest that you (and everyone) consider using Graham's Pyramid of Disagreement the next time you (or anyone) wish to refute a point. It avoids effort wasted in petty insults and aggression (which typically dogs many online disagreements) and allows for a truly intellectual and constructive discourse.

    ResponderEliminar
  6. Hi, I’m the author of the blog. I have seen the commentaries about the appropriate use of language and inclusiveness in my blog.
    First, I would like to apologize if my vocabulary or the ways that I wrote something offended someone.
    But I would like to make some things clear: I agree with the other commenter that, basically, in a field as big as language, what sounds offensive in one language is not in other; point that many would agree on, specially people wich understands more than one language.
    The origin of the different languages, the oral or written transmission, the cultural and political changes within countries or areas, condition our use and shape of language, creating numerous differences, subtexts and meanings that Google Translate can´t understand.
    As I’ve said many times in this blog I cooperated as a volunteer or as a speaker in numerous organization in the country, and the most developed of them use a similar language to talk about this.
    I have always tried to have a diverse bibliography. Many times I’ve used international authors because most of the useful information about autism is, sadly, not in Spanish. A basic example is my use of the word Diversity (rarely used in Spanish today) to talk about this issues.
    Again, I apologize, and if you show me that I’m doing something wrong I would do my best to fix it.

    ResponderEliminar
  7. Hi Cristina, there is no need for apology as we are all here to learn from each other. It appears that neither you nor your colleague who posted the other comment appear to be aware of the meaning of the phrase, "person first language" and hence both of you keep bringing up the moot excuse of linguistic differences between Spanish and English to justify it.

    I am merely going to repeat here in brief what this term means to give you a context to understanding where both of you are missing the point if you think it is just about meaning lost in translation (which I assure you is NOT the case because Spanish speakers in autism rights themselves recognise the validity of this criticism).

    "Person first" language refers to any use of language in which a certain characteristic is described to be separate from the person (eg. "person with cancer" or "person with Ebola"). Many people on the spectrum who champion the civil rights movement for neurodiversity celebrate their neurodiversity and consider it an intrinsic part of themselves (the way being Spanish is intrinsic and we don't talk about "people with Spanishness" and the way we respect homosexuality to form an intrinsic part of a person, so we don't say "person with gayness" and instead we say "a gay man or woman"). That is what "person first" language means. It means using whatever language to refer to a person with a characteristic as that characteristic being separate to the person). Many on the spectrum feel that this kind of language reinforces societal perceptions that autism is a disease that should be removed or cured. So, it is not simply a question of language but rather a deeper complexity of the use of language that transcends the kind of translational gap you and your friend refer. Hence I suggested both you and your friend to read more about this on the English sites.

    I too once was labelled Asperger and I too, bought into the type of language and thinking that neurotypicals taught me. And there are numerous online posts where I did not think anything wrong with using "person first" language, largely because I was not aware that it was an issue at all. Part of my introduction into the neurodiversity movement was beginning with an profound study of the topical issues and reflecting on my own prejudices and ignorances. I have changed many things about the way I use language now because I have learnt to be sensitive to the terms that are potentially discriminatory or offensive.

    I see the same problem here in Spain where because universally ALL autism organisations are run by neurotypicals, people on the spectrum in this country only know how to think the way neuotypicals have taught them to think (eg. in using the Asperger label without pausing to consider if it potentially feeds prejudice against others on the spectrum). All I request is that Spanish people be made more aware of these issues, which are now commonplace in the English speaking world. You and your colleague appear to be rare examples of Spanish people with a good command of English. You could put that to invaluable use for the Spanish speaking world by transmitting the messages of the neurodiversity civil rights movement from the English speaking world.

    A racist is someone who harbours a specific grudge against a race of people. My observations of Spanish autism would be the same for any society I live in which demonstrates the same backward mentality, ignorance and prejudices. If I attention my commentaries on the Spanish, it is because Spain is where I live and hence, it's population is what I talk about. It almost feels like I am being a target for racist attacks because I see dozens of Spanish people making social commentaries about the Spanish in your news daily and that is not considered racist. But I am attacked and accused of being racist for making similar social commentaries purely because I am a foreigner. It is something worth reflecting.

    ResponderEliminar
  8. Jose Ramón Núñez Roca22 de febrero de 2017, 14:46

    El problema que aquí se plantea no tiene que ver con una traducción mal hecha del español al inglés y viceversa. Tanto en inglés como en español se utiliza los términos persona con autismo (person with autism), personas autistas (autistics), personas con Síndrome de Asperger (asperger's syndrom)... etc. Yo mismo acostumbraba a usar todos estos términos sin darme cuenta que algunos de ellos implicaban, por definición, prejuicios y estereotipos añadidos. Fue con el tiempo, tras entrar en contacto con diferentes organizaciones y personas en pro de los derechos civiles de las personas con diversidad funcional (entre ellos los propios autistas) cuando me dí cuenta del daño que se hacía al utilizar unos términos y otros. Al fin y al cabo, siguen proliferando múltiples organizaciones que, aunque con buenas intenciones, utilizan términos que, a medio o largo plazo, pueden causar daño y aislamiento no sólo a los colectivos a los que pretenden respaldar y proteger sino aquellos otros que quedan excluidos o estigmatizados (aún más) por una visión patología y condescendiente de su manera de ser y de vivir. Todavía no he visto en esta discusión que aquí se mantiene los beneficios de utilizar el término Asperger o "persona con autismo". El autismo sólo intenta describir una condición neurológica intrínseca de la persona... no es una enfermedad, sino una manera diferente de ser, de vivir y de sentir. Ni más... ni menos. Por último, recalcar que, para que el propio avance se produzca en cuanto a derechos civiles y libertades de las personas con diversidad funcional, es necesario abrir foros de debate como este en donde todos puedan participar, aportar y dar sus opiniones. Eso sí, siempre desde el respeto y comprensión hacía otros puntos de vista, aunque difieran de los nuestros.

    ResponderEliminar
  9. Pues si que es cierto que los sistemas de enseñanza se deberian adaptar a cada persona TEA pues desgraciadamente aun quedan muchos profesores o docentes que dejan mucho que desear a la hora de tratar a un o una TEA

    ResponderEliminar
  10. Pues si que es cierto que los sistemas de enseñanza se deberian adaptar a cada persona TEA pues desgraciadamente aun quedan muchos profesores o docentes que dejan mucho que desear a la hora de tratar a un o una TEA

    ResponderEliminar