EL LENGUAJE SOBRE EL AUTISMO

Antes de empezar a hablar de este tema, me gustaría decir, que todos los conceptos que voy a emplear aquí han sido fruto de mucha comparación e investigación por mi parte y de una posterior conclusión en base a estos pero que EN NINGÚN MOMENTO ASEGURO ESTAR EN POSESIÓN ABSOLUTA DE LA VERDAD  ya que lo que pretendo iniciar aquí es un debate, que la gente se plantee todas estas cosas y que llegue a su propia conclusión. 

Por supuesto me encantaría saber vuestra opinión y razones, ya que solamente en base a estas podremos llegar a una conclusión satisfactoria para todos. Estoy abierta a cualquier tipo de diálogo y/o corrección ya que no considero  QUE HAYA RESPUESTAS INCORRECTAS SIEMPRE Y CUANDO VENGAN DESDE EL RESPETO Y LA INCUSIÓN.

Dicho esto…

Seguramente os preguntareis el por qué de este artículo.

Pues bien, todo este tema surgió a raíz de uno de mis post mas exitosos, la entrevista a Carmen Márquez.  Uno de los comentarios que alguien me puso en el, me decía que,  términos como “persona con autismo” eran considerados ofensivos fuera de España  y que utilizarlos aquí eran bastante comunes. Yo naturalmente al leer todo eso, me extrañé mucho, ya que los referentes que tenía, basándonos en documentos oficiales, forma de expresarse de profesionales en instituciones sobre TEA y por supuesto, nuestra propia percepción como colectivo autista, me revelaban lo contrario.

SIN EMBARGO  aún a pesar de esto, no conseguía quitarme la duda de la cabeza y pensaba … ¿y si en verdad esa persona tenía razón? Es por ello que me puse a investigar, pero no con cosas de dentro de España, porque esas ya las conocía, sino de fuera de ella, como explicaré mas adelante.

Ahora después de todo este esfuerzo de investigación puedo reconocer desde mi humildad que estaba equivocada.

Empecemos por el principio …

Documentos oficiales e instituciones

Lo primero que fui a consultar fueron los documentos oficiales y la opinión de profesionales de instituciones oficiales dedicadas a la representación de las persona TEA . Aquí me encontré con la GUÍA OFICIAL DEL AUTISMO EN LECTURA FÁCIL  cuyo enlace podéis consultar al final del artículo.

Esta especifica claramente que hay que emplear el término “persona con autismo” antes que autista por que ante todo, hay que reconocer la condición de persona antes de la diversidad, SIENDO ESTA ÚLTIMA UN AÑADIDO DE PERSONA en cuyo punto incidiré mas adelante. Según esto el término “autista” resulta ofensivo y discriminatorio.

La problemática que ví a esto es que esta guía, A PESAR DE SER LA VIGENTE HOY EN DÍA, está desfasada y no refleja la realidad desde hace varios años.

Lo siguiente que comprobé fue que opinaban al respecto las instituciones que luchan por los derechos de las persona TEA o que trabajan con ellos.  El ejemplo que ví  es el de la página web de Specialisterne  ( aunque hay muchos mas) que relata un poco mas esta problemática. Y es que cuando hablamos de autismo las personas autistas lo consideramos como UNA PARTE INTRÍNSECA DE NUESTRO SER Y NO COMO ALGO PEYORATIVO O QUE DEBAMOS AVERGONZARNOS DE UTILIZARLO, ES DECIR RECLAMAMOS EL TÉRMINO AUTISTA COMO UNA REALIDAD (en esto incidiré mas adelante) . El problema de esta postura es que no es NO ESTÁ DESARROLLADA EN ESPAÑA POR NO TENER UNA PLATAFORMA DE AUTOREPRESENTACIÓN OFICIAL  QUE DECIDA Y PREVALEZCA POR ENCIMA DE LAS INSTITUCIONES. Es por ello que esto ES ALGO QUE NO SE HA ACEPTADO COMO UNIVERSAL.

Posturas internacionales y la ASAN

Ya que en España no encontraba lo que iba buscando decidí mirar en el extranjero. Y lo primero que ví y encontré la respuesta a lo que buscaba fue en la ASAN.

Esta fue realmente la pieza que equilibró la balanza:

El término “persona con autismo”  reduce la condición de autista dejándose en un segundo lugar por considerarse peyorativo. Pero la realidad es que ser autista es algo de lo que nosotros los autistas, estamos orgullosos de ser. Al utilizar el término mas correcto e inclusivo para nosotros “persona autista/TEA/asperger” NO SOLO RECLAMAMOS EL BUEN SIGNIFICADO CONNOTATIVO DE ESTOS TÉRMINOS SINO QUE ACEPTAMOS QUE NUESTRA CONDICIÓN ES TAN BUENA Y TAN VÁLIDA QUE MERECE ESTAR A LA MISMA ALTURA  QUE LA PALABRA PERSONA EN IGUALDAD DE CONDICIONES.

la pieza que faltaba en todo esto es que, mientras que la ASAN ES UNA PLATAFORMA DE AUTOREPRESENTACION DEL AUTISMO SOMOS NOSOTROS LOS QUE HEMOS DECIDIDO COMO QUEREMOS REPRESENTARNOS,  y hasta que no haya en el resto del mundo una plataforma de autorepresentación por las personas de ese propio colectivo, que sea oficial y sus decisiones prevalezcan por encima de la opinión de las instituciones, seguiremos teniendo que depender (como hemos podido comprobar que sucede en España) de lo que digan terceras personas que se han arrogado el derecho de decidir por nosotros, como bien expliqué en mi anterior artículo "¿qué es lo que se espera de nosotros?" que podeís consultar en el blog. 

ES POR ELLO QUE YO A PARTIR DE AHORA UTILIZARÉ LOS TÉRMINOS DE PERSONA TEA PARA REFERIRME A GENTE COMO YO PROCURANDO CON MI POSTURA MODIFICAR UN CAMBIO EN LA SOCIEDAD Y NUESTRA VISIBILIDAD. 

Esta problemática no solo surge con la palabra autismo sino también con personas asperger como yo.

El término “aspie”

La palabra “aspie” se utiliza para referirnos a personas asperger pero la sociedad utiliza este término para referirse de manera “cariñosa”  y menos estigmatizada a  los mismos.

Esto hace una vez mas que no se tenga en cuenta nuestra opinión y SE UTILICE ESTE TÉRMINO INDEBIDAMENTE.

Yo como asperger si puedo auto-llamarme  “aspie” o a alguien que forme parte de mi grupo  pero una persona externa a el, como un neurotípico, no, dado que  es discriminatorio porque no está en mi grupo. Y sin embargo, aunque con buenas intenciones, profesionales de instituciones nos llaman así, pero eso es un error, ya que NOSOTROS UTILIZAMOS ESTE TÉRMINO PARA PROCURAR UNA MAYOR INCLUSIÓN ENTRE NOSOTROS DADO QUE SE TRATA DE UN TÉRMINO COLOQUIAL, QUE AL ESTAR UTILIZADO POR PERSONAS AJENAS PROVOCA UN EFECTO DE BURLA E INFANTILIZACIÓN DE NOSOTROS EN LA SOCIEDAD.

¿Y las personas con diversidad funcional? 

Todas estas reglas que he mencionado antes no se aplican a la hora de hablar de personas con diversidad.

Si nos vamos a los documentos oficiales vemos que en España, desde el 2007 se debe utilizar en textos normativos el uso de “persona con discapacidad” según la Ley 39/2006, de 14 diciembre de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia.  El término “discapacitado” es considerado ofensivo y discriminatorio porque en el campo de la diversidad intervienen todas aquellas personas que la tienen, desde los autistas hasta los sordomudos, ciegos… es decir, NO PUEDEN APLICARSE LOS MISMOS PRINCIPIOS QUE CON LAS PERSONAS AUTISTAS, PORQUE ESTÁN ENGLOBANDO MUCHOS OTROS GRUPOS CON CARACTERÍSTICAS DIFERENTES ENTRE ELLOS, de modo que en este caso PREVALECE LA UNIVERSALIDAD PARA REFFERIRSE A UN COLECTIVO COMÚN.

Sin embargo, según las propias personas con discapacidad, siguiendo parámetros de autorepresentación y autogestión, nos parece mas inclusivo y respetuoso que se refieran a nosotros como “personas con diversidad funcional” ya que  EL TÉRMINO “DIVERSIDAD” NO IMPLICA QUE “NO SEAS CAPAZ” SINO QUE RECONOCE QUE TODAS LAS PERSONAS SOMOS DIVERSAS  Y HAY VARIEDAD EN LA SOCIEDAD.

Me gustaría recalcar una de las ideas principales:

ES EL DERECHO EXCLUSIVO DE UN GRUPO EL DECIDIR SOBRE SÍ MISMO, SEA EN EL LENGUAJE O EN CUALQUIER OTRO ASPECTO DE SU VIDA.

 aquí os dejo colgados los enlaces mencionados antes:

guia autismo en lectura facil 

Specialisterne y el uso de la palabra "autismo" 

Ley 39/2006, de 14 diciembre de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia