Después de todas estas semanas (en las que he estado más
metida entre cajas que entre libros), ya por fin estamos de vuelta!
Para empezar esta nueva etapa, vengo a plantearos unas pequeñas
preguntas: ¿es posible un nuevo modelo
de actividades de entretenimiento, gestionado por y para autistas adultos? ¿Es
posible mejorar la socialización, la independencia y la toma de decisiones a
partir de este modelo? ¿Qué diferencias existen entre el modelo más habitual
implantado en las asociaciones y esta forma autónoma de dinamización?
Antes de empezar a exponer estos temas, me gustaría dejar
constancia de que todos aquellos hechos que expongo aquí, no se deben a ningún estudio,
sino en base a mi propia experiencia (y la de aquellas personas con las que
estoy contando para escribir esta entrada) como voluntaria, autogestora y
persona adulta con autismo.
Dicho esto, vayamos por partes…
El modelo
de ocio actual
El ocio que siguen las instituciones especializado en adultos
no presenta grandes diferencias entre los demás modelos, tanto de niños como de
adolescentes:
La dinámica es la siguiente: un monitor es el encargado de
planear y planificar en su inmensa mayoría (en base a preguntas, encuestas,
votaciones y demás formas, a los integrantes autistas que solicitan este
servicio) las actividades, tanto dentro como fuera de las instituciones.
La última palabra la tiene siempre los responsables de las
asociaciones y la familia de los autistas en cuestión.
El monitor controla y acompaña a los autistas en todas las
salidas y están bajo su supervisión. Seguidamente el monitor es acompañado por
personas voluntarias (generalmente neurotípicas) que ayudan al monitor a “supervisar”
las salidas.
En resumen, los autistas, no deciden ellos por completo que es
lo que quieren hacer y están supeditados a las decisiones de otros y van
siempre acompañados de monitores y voluntarios que colaboran, en lugar de ir
solos por sí mismos.
Y es que son estos y otros muchos parámetros, los que hacen
que los autistas adultos no estén muy interesados en este servicio y demanden
otras formas de actividad como talleres, charlas, reuniones debates o incluso,
un propio ocio personal como los videojuegos, la lectura, la pintura etc.
Los problemas
en la relación y
socialización con iguales
Este modelo de ocio ha traído numerosos avances en las relaciones
sociales e interpersonales. Ha permitido que muchos adultos se relacionen entre
ellos en lugar de aislarse por completo.
Sin embargo, el hecho
de que los adultos autistas no puedan decidir ellos mismos y tener la última
palabra de que es lo que quieren hacer, trae como consecuencia que no les
interese tanto un sitio en el que se sientan que no pueden expresarse
libremente y por lo tanto (y puesto que son mayores de edad a los que se no se
les puede obligar a realizar una actividad) no asisten a estas reuniones, fomentando
así una tendencia al aislamiento y desinterés a la socialización.
Este hecho se ve agravado por que la simple presencia de un
monitor que supervisa a la persona autista y que tiene todo un regimiento de
voluntarios que le abalan, no favorecen la libertad de expresión, ya que dota a
las actividades con una extraña sensación de como si “estuvieras en clase” y allí
se te dictara unas normas de relación y comportamiento que tú tienes que
cumplir.
Esto hace que una persona no se
sienta libre de comentar las ideas que uno tiene o como se siente sobre las
cosas. Impera una sensación de que uno tiene que aceptar lo que está en el
programa, por muy buena que sea la intención de los monitores o voluntarios.
¿Qué aspecto
tiene el ocio
autogestionado?
Una alternativa que minimiza los efectos negativos del
anterior modelo de ocio, respetando también las ventajas, es el ocio
autogestionado por personas adultas autistas.
Al tratarse de personas adultas autistas que son las que
deciden completamente las actividades hay un alto grado de efectividad y éxito de
las mismas.
Como bien he dicho siempre, no hay nadie que conozca mejor
nuestra vida, nuestras alegrías, y dificultades y por supuesto nuestros gustos,
que nosotros mismos.
Un grupo en el que solo hay personas del espectro autista, es
un espacio abierto para que la gente exponga sus ideas sin la presión de verse
juzgados por personas a las que consideran que tienen autoridad.
Otro punto a favor es que el hecho de que los integrantes del
grupo solo sean personas autistas, favorece un ambiente más relajado y seguro para personas que tienen mayores dificultades
en la socialización, mostrándose en esta situación más abiertos a relacionarse
y sin miedo a no tenerse que enfrentar a personas neurotípicas con las que se
sienten juzgados e incomprendidos. Estas
personas, al verse entre iguales que les pueden comprender y por lo tanto a
ayudar más, hace que cojan más confianza
y seguridad en si mismos.
Con este modelo, tal como he podido comprobar, los autistas se
animan a comprometerse ya que se les da la oportunidad de tener lo mejor de
ambas partes: una forma de relación y socialización con sus iguales mediante actividades
muy entretenidas (ya que son ellos mismos quienes las escogen y nadie mejor que
ellos para saber qué es lo que les gusta) y un espacio en el que relacionarse y
comportarse con la libertad y sin miedo a ser juzgados. Eso hace que ellos REALMENTE SIENTAN QUE
FORMAN PARTE DE UN GRUPO aumentando su
autoestima y sus ganas de seguir relacionándose más.
El éxito y
la implantación de este
modelo
Este nuevo modelo alternativo de gestión de salidas y
actividades cada vez se está implantando más y cosechando mayores éxitos en la mayoría
de las instituciones autistas.
Eso es debido a que trata como personas responsables a las
propias personas autistas dotándolas de libertad y capacidad para decidir sobre
cuáles son las cosas a las que quiere dedicar su tiempo.
Un buen ejemplo de ello, es un proyecto que estoy gestionando desde una
de las asociaciones en las que participo activamente.
El objetivo principal de este programa, es la creación de un
espacio personal y seguro en el que las personas autistas se reúnen en una sala
para hablar de temas suyos de su interés junto con otras personas como ellos en
un ambiente relajado y sin presiones, sin restricciones, sin guiones o
directrices. Como complemento de este proyecto realizamos actividades de todo
tipo, desde talleres, debates, fiestas, salidas y excursiones en las que cada
una de los integrantes decide libremente y en base a su interés personal, la temática
y la organización de la salida.
Este proyecto es conocido como el Programa TEA-puntas? de la
Asociación Asperger de Madrid en el que los únicos “coordinadores” (que no monitores, no controlamos a nadie)
son los miembros autistas de la comisión de socios asperger. En este espacio
somos capaces de hablar y contar nuestras ideas con total confianza y libertad para proponer
planes y eventos más ajustados a los deseos de los participantes.
Esto no hubiera sido posible con los esquemas de un programa de ocio o actividades clásico.
¿Por qué admirar un paisaje en un cuadro nos hace sentirnos
tranquilos? ¿Qué es lo que tiene la música que nos hace disfrutar, reír y
llorar con ella, con sus ritmos y
tonalidades? ¿Por qué la música clásica nos relaja y nos concentra? ¿Por qué
cuando hacemos teatro nos expresamos con una soltura que no tenemos en el día a
día? ¿Qué tiene el escenario que al subir a él nos transformamos? ¿Por qué el
danzar y dar vueltas con la música nos libera de presiones? ¿Por qué cuando
pintamos nos sentimos en armonía con la composición y los colores? ¿Por qué
para nosotros es sinónimo de placer el escuchar una canción en bucle? ¿Qué
tiene el cromatismo, la luz y el diseño de una pintura que nos fascina tanto?
Hola a tod@s en primer lugar me gustaría presentarme:
