ENTREVISTA A VANESA DE SOUSA

Vanesa de Sousa en el Día Internacional del Orgullo Autista

“[No] hablo de vulnerabilidades sino de vulneraciones, porque la primera parece situar la responsabilidad en la propia persona [en lugar de en la sociedad]”

 Licenciada en Psicología por la Universidad de Salamanca y especialista en los campos de discapacidad y mujer (en especial en mujeres TEA) ha trabajado durante mas de 3 años como coordinadora y psicóloga clínica en EITA  (Equipo de Investigación y Tratamiento de Asperger y Autismo www.eita.pe ) de la mano de Ernesto Reaño como coordinadora del proyecto "Asperger en femenino", trabajando con mujeres dentro del Espectro Autista, localizado en Perú. Actualmente trabaja como psicóloga en la Fundación Ángel Rivière (http://www.fundacionangelriviere.org/).

1.   ¿Cuáles fueron las razones por las que te interesaste por el colectivo TEA y en concreto especializarte en el ámbito de la mujer?

En este caso he de decirte que, como en todo, influyeron muchos factores. El primer contacto que tuve fue cuando estudiaba psicología, en un centro con autistas.  Tuve una conversación con una madre que me impactó profundamente y motivó muchas horas de estudio sobre el tema, tratando de comprender una realidad que me marcó en muchos sentidos, pero sobre todo a nivel emocional. Más tarde, tuve contacto directo con varias personas con Síndrome de Asperger en situaciones muy diferentes, y empecé a darme cuenta de que tenía una verdadera facilidad para empatizar con ellos y entenderles. Así que bueno, supongo que fue una inquietud que existió desde que me acerqué al tema, y que se ha ido viendo reforzada por las diferentes experiencias que he tenido en diferentes ámbitos de la vida.

2.   ¿Qué te hizo especializarte en el ámbito de la mujer?

El área de la mujer ha estado dentro de mis intereses desde siempre también, no como algo exclusivo, sino encuadrado en un marcho de defensa y lucha por los derechos de todos los colectivos vulnerados y en riesgo de exclusiónEn cuando a las mujeres y el autismo, el detonante claro fue el proyecto que llevé  a cabo en Lima, junto a Ernesto Reaño, como parte del Equipo de Investigación y tratamiento para el Asperger y el Autismo EITA  .Durante esta experiencia, tuve la posibilidad de estar en contacto directo con un volumen extraordinario de personas dentro del espectro. Cuanta más gente conocía más me gustaban y pasaban cosas asombrosas que me enamoraban día a día.  Sin embargo, a medida que iba trabajando con mujeres, me iba dando cuenta de que con ellas no era lo mismo. Esta percepción nos motivó a empezar una investigación cualitativa que nos llevara a comprenderlas. Nos dimos cuenta de que no había muchas y lanzamos una campaña que pretendía responder a la pregunta ¿Dónde están las mujeres autistas? Empecé a comprender muchas cosas y decidimos dar el paso de iniciar un proyecto de intervención, tanto a nivel individual, como grupal, con ellas, desde una perspectiva no paternalista. Es una de las cosas más bonitas que he hecho en mi vida, sin duda. 

3.   ¿Porque es importante hablar de TEA en mujeres?

Por muchos motivos, pero sobre todo porque nos hemos dado cuenta de que estamos trabajando con las personas autistas desde un paradigma totalmente sesgado que deja fuera muchas realidades humanas. Los sesgos del paradigma del autismo son varios, de hecho, pero uno muy claro es el de género. Desde hace mucho tiempo el autismo se ha considerado como una condición casi exclusivamente masculina, y buena muestra de ello son las diferencias que había antes en las prevalencias, y cómo estas van cambiando a medida que los profesionales vamos siendo conscientes de que hay otros enfoques, de que algo se nos estaba escapando y vamos consiguiendo, muy poco a poco, entender e identificar a estas mujeres. Nos queda muchísimo por hacer, los diagnósticos siguen siendo un grandísimo problema, así como el descrédito a las realidades de muchas mujeres. No hace mucho que se introdujo en la teorización del autismo la idea de este como “espectro”. Es por esta razón que cuando miro a muchas de las personas con las que he trabajado, pienso que este espectro puede ser mucho más amplio, y rico, de lo que estamos considerando. 

4.   ¿Qué diferencias hay entre un hombre y una mujer TEA?

Creo que hay muchísimas cosas que no sabemos: toda, absolutamente toda la investigación sobre el ser humano está sesgada en cuanto al género, no sólo la del autismo. Y si lo que sabemos es que la información está sesgada, creo que hay que tener mucho cuidado al hacer uso de esta información, porque puede hacer más  mal que bien a muchísimas personas, resultando en un conocimiento estereotípico y desajustado que no refleja las realidades de las personas, y más aún, desmerece sus luchas diarias.A modo de resumen, podríamos decir que se ha entendido en general que las características de las mujeres del espectro serían más internalizadoras, y que los hombres son más externalizadores, pero sí que me gustaría hacer hincapié en una cosa:   He conocido a muchas mujeres y hombres que se parecían muchísimo entre sí.  Y sí, he visto el “perfil autista femenino” en algunos hombres, y he visto muchas mujeres autistas que no son para nada diferentes a sus compañeros varones. Esto es algo en lo que pienso mucho todos los días. Sin embargo,  lo que sí tengo es mucha esperanza en el creciente interés que hay hacia el tema. Un ejemplo de ello son las investigaciones que se están haciendo ahora mismo desde la mesa de trabajo de mujeres y TEA de AETAPI. Tengo mucha fe y  creo que todo esto aportará mucha luz sobre todas estas sombras.

5.   ¿Cuál crees que es la razón por la que hay menos mujeres TEA sin diagnóstico o con un diagnóstico erróneo? ¿Dirías que hay una clara predominancia en el TEA del género masculino?

Si bien es cierto que los datos nos revelan que hay predominancia masculina en el TEA, eso solo quiere decir que se diagnostica más a los hombres, pues si no hay tantas mujeres diagnosticadas, no quiere decir que no existan, sino que la historia del autismo (que también es muy reciente, por otra parte) ha sido predominantemente masculina.

Lo que tenemos que entender es que si el paradigma está sesgado ,y consideramos tal sesgo como un baremo de predominio masculino, estas mujeres no presentarán un perfil que encaje dentro de lo que se considera “ser autista”.Hay varios factores que influyen, Sin embargo también creo que un sistema social, y de género, que desacredita y/o ignora las experiencias subjetivas de muchas mujeres, es una de las limitaciones más importantes. Hay mucho que investigar, mucho que comprender aun. 

6.   ¿Cuáles son los problemas principales que presentan las mujeres TEA en la infancia?

El diagnóstico y el acceso mediante este a la atención temprana. No tenemos protocolos de screening ni pruebas específicas para ellas, y ya hemos visto que las que tenemos no les criban. Por otra parte, (y esto es en base a mi experiencia) estas niñas necesitan un acompañamiento especial, diferente al de sus iguales varones, que fomente su propia experienciación, su propia forma de sentir y ver el mundo, que creo cimentará una construcción identitaria sólida y segura.

7.   ¿Y en la adolescencia y en la adultez?

La etapa de la adolescencia me encanta. Hay aspectos que pueden ser más importantes de lo que parece: la sexualidad es uno de ellos, sexualidad no reducida al sexo, sino como un todo. La sexualidad en todos sus aspectos nos construye, y cimentará nuestras relaciones con cualquier otra persona. En el caso de las adolescentes, las presiones de género son muy fuertes, y en el proceso personal de “hacerse un hueco en la sociedad” muchas tienden a tratar de conseguirlo incluso a pesar de ellas mismas. Tenemos que partir de una concepción de sexualidad subjetiva, y mirar mucho a la persona, bucear en ella para ver qué es lo que hay detrás de todo lo que aparenta. Suele haber mundos espectaculares detrás de todo lo que las imponemos.

En cuanto a la edad adulta, me preocupa lo que veo últimamente. Veo mucha gente ubicada en lugar que desde luego no es para ellos, pero esto se convierte en la única alternativa por falta de recursos específicos. Me preocupa todo el tema de los derechos sexuales y reproductivos, el acceso a la autodeterminación, el acceso a una vida de pareja, la violencia sexual a la que muchas se ven sometidas, el acceso al mercado laboral y las situaciones de desigualdad que se dan cuando estas mujeres acceden al mismo, el acceso a una vivienda en situación de interdependencia. Aun nos queda mucho camino por recorrer.

8.   ¿Consideras que la realidad de las mujeres TEA debería tratarse como una doble discriminación y recibir una mención y ayuda especializada?

Bueno, se está tratando de hecho como una doble discriminación, doble invisibilidad, doble vulnerabilidad. Yo, a la luz de muchas realidades con las que he tratado, voy tratando de adaptar mi lenguaje para que las refleje todas. Para mí no es tan simple. No es algo que se sume: ser mujer y ser autista. Yo hace tiempo que no puedo verlo como una doble discriminación, sino más bien como una interseccionalidad, porque lo primero supone reducir a lo más básico una situación que dista mucho de ser sencilla.  Creo que la vida de estas mujeres está atravesada por multitud de discriminaciones y presiones, y que estas al combinarse y/o interactuar crean a su vez una realidad propia tremendamente compleja, que dista mucho de la suma de las dificultades propuesta desde estas terminologías. Todas estas categorías no funcionan como variables independientes, sino como aspectos dependientes unos de otros. Se inscriben unos en otros, y unos a otros se conforman, creando una realidad de complejidades asombrosas.
 Tampoco hablo de vulnerabilidades sino de vulneraciones, porque la primera parece situar la responsabilidad en la propia persona  (y creo que da lugar a gran parte del descrédito y la culpabilidad a las que sometemos a muchas de estas chicas y mujeres) y creo que la responsabilidad de todo esto la tiene toda la sociedad: desde los padres, hasta los profesores, hasta los padres de los otros chicos del colegio…TODOS.

9.   ¿Qué medidas deberían tomarse para que las personas y la sociedad entendieran más la problemática y el estigma de ser mujer con diversidad y TEA?

Creo que esta sociedad no tiene claro es lo que significa ser mujer. Basta mirar cada vez que encendemos la tele y nos ponen los informativos diarios: muchas mujeres son asesinadas, violadas, o violentadas de muy diversas maneras. Y los medios de comunicación siguen viéndolo como una cuestión privada, del hogar, algo que “nadie podría imaginarse”, y sitúan la responsabilidad no solo en la pareja, sino que tienden en muchas ocasiones a situarla de una u otra manera en la víctima. Y nos hacen sentir a las demás como si esto a nosotras no pudiera pasarnos, cuando no es así, esto solo sirve para que nos sea más difícil identificar esa violencia cuando la sufrimos. No es así, no son casos aislados. Se trata de una violencia sistemática, y naturalizada, que es tanto legítima como ilegítima, porque el propio sistema, especialmente desde los servicios de salud mental también violentan a la mujer de muchas maneras. Y ya se han dicho tantas cosas, porque es tan densa también ya la historia de los feminismos, que no sabemos ya ni cómo hacer visible esta realidad tal y como es, sin distorsiones. Entonces, creo, tenemos muchas realidades que visibilizar: la de la mujer en general, la de las mujeres diversas  y la de la mujer autista en varios puntos del espectro. Lo primero que tenemos que hacer es tenerlo muy claro, y para esto tenemos que mirar más allá del autismo.

Muchas gracias Vanesa por tu tiempo y toda tu labor dedicada a visibilizar la realidad de las mujeres TEA.