domingo, 22 de enero de 2017

Síndrome de Asperger



Ahora que ya hemos definido dentro del TEA  lo que es el Síndrome de Asperger, pasaremos a relatar sus características principales y sus intervenciones o terapias para hacer su vida mas fácil.

Como nota aclaratoria quiero decir que, aunque en este artículo me centre en síndrome de Asperger, muchas de sus características,
terapias y ayudas son iguales tanto para ellos como para todos los TEA ya que, como hemos visto, comparten características similares. De modo que cuando sea asi en todo momento me referiré a ambas partes. No obstante tengo pendiente de añadir otra entrada que hable de las diferencias entre los distintos TGD.

Características del Síndrome


 Las personas con síndrome de Asperger se ven afectadas en las tres áreas
ya mencionadas. Las características más generales se enumeran a continuación. Hay que precisar que no necesariamente la persona manifestará cada una de las alteraciones señaladas. Lo que sí se requiere, en cambio, para poder hablar de que una persona presenta el síndrome de Asperger es manifestar varias de las alteraciones en cada una de las áreas nucleares:

Área socio-emocional

 En mayor o menor grado de severidad pueden aparecer dificultades en las características mencionadas a continuación pero eso NO quiere decir que la persona con SA o TEA sea incapaz de sentir, comunicarse o relacionarse y ENTENDER a los demás. Un error muy frecuente de la sociedad es asociar y poner como sinónimos la palabra “incapacidad” con “dificultad” cuando, entre ellas, hay un gran trecho de gravedad.
La problemática de los mitos, dogmas, falacias, y estereotipos que tiene la sociedad contra una persona con TEA  los desarrollaremos en sucesivas secciones.

·                    La relación y comunicación social. Les cuesta comprender el funcionamiento del mundo social así como el comportamiento de las personas. Tienen una serie de problemas para interactuar con los demás de forma satisfactoria que suele llevarles a una falta de relaciones de amistad y, en la edad adulta, también a una ausencia de relaciones íntimas.

·                    Ponerse en el lugar de otras personas (empatía). Esta capacidad nos ayuda a comprender los sentimientos de los demás y así poder ajustar nuestra conducta según lo que requiera la situación. Por ejemplo, si estamos  con un amigo y nos cuenta un problema podemos comprenderle y apoyarle. 

·                    inferir estados emocionales en los demás. Por ejemplo, imaginarme como se siente alguien por el mensaje que me transmite: puedo inferir que está triste, alegre, enfadado, etc., aunque a nivel de su expresión facial no lo manifieste claramente.

·                    Procesar adecuadamente las emociones propias y ajenas. Muestran una dificultad para darse cuenta de qué emoción siente otra persona. Esto se debe a varios motivos, entre ellos al hecho de que no “leen” adecuadamente las expresiones faciales, a la dificultad para ponerse en “la piel del otro” o a las dificultades señaladas anteriormente para inferir cómo está otra persona. También les cuesta saber qué están sintiendo ellos mismos (si estoy alegre, triste, enfadado, etc.) y qué es lo que les causa ese estado.

·                    Anticipar lo que los demás pueden pensar sobre su comportamiento y las consecuencias que éste implica. Por ejemplo, una dificultad para darse cuenta de que si hacen determinados comentarios- como expresarle a alguien que el corte de pelo le queda fatal o que el regalo que le han hecho no le gusta- los demás se sentirán dolidos, enfadados, sorprendidos, etc.
·                    Comprender las intenciones sociales. Hay una dificultad para darse cuenta de las intenciones de los demás y conocer las verdaderas razones que guían su conducta. Con las mentiras, por ejemplo, queda muy clara esta idea. Las personas con síndrome de Asperger suelen tener problemas para darse cuenta de si alguien intenta gastarles una broma o engañarles, porque no “caen” en la intención con la que realmente la otra persona le dice o hace algo.

·                    Conocer las normas sociales implícitas. Por ejemplo, todos sabemos, aunque no esté escrito en ningún sitio, que al jefe no se le habla igual que a los compañeros de trabajo, o que cuando voy a una fiesta en el que hay comida  y bebida no queda bien que me guarde las latas de bebida para llevármelas a mi casa.

·                    En los niños hay dificultades para el juego simbólico e imaginativo con iguales. Dentro de las dificultades que pueden encontrar están: 
1.            Desconocimiento de los “guiones sociales” que rigen las interacciones sociales. Por ejemplo, si estoy en el parque y quiero jugar con un niño que no conozco un posible guión social sería: Saludar, decir mi nombre y preguntar el del otro niño, preguntarle a qué juega y si puedo jugar con él. Esperar a su respuesta, si me dice que sí me quedo a jugar y si me dice que no me voy e intento jugar con otro niño.
2.           Falta de habilidades básicas de interacción social: saludar cuando
llego y despedirme cuando me voy, no quitar los juguetes a los demás y prestar los míos en alguna ocasión, saber mantener  pequeñas conversaciones, prestar atención a los demás, etc.
3.           Juego simbólico pobre. El juego simbólico es el que desarrollan los
niños cuando imaginan que los objetos son otra cosa diferente, es el
juego del  como si: por ejemplo hacer como si un plátano fuera un
teléfono o una toalla fuera una barca sobre el mar. También se pone de manifiesto en juegos de disfraces o de roles, como cuando imaginan que son policías y bomberos y hacen como si tuvieran pistolas con las que se matan o mangueras con las que apagan incendios.

Área comunicativa-lingüística

 Aunque las personas con síndrome de Asperger desarrollan un lenguaje formal adecuado muestran alteraciones en los aspectos pragmáticos, es decir, en el uso social del lenguaje. Las dificultades más significativas dentro de esta área son:
·                    Pobres habilidades conversacionales. Aunque cuando hablamos con otras personas no estamos pensando de forma consciente sobre las reglas que subyacen a dicha comunicación, la realidad es que de manera continua evaluamos y tomamos en cuenta una serie de variables para que nuestra comunicación sea eficaz y satisfactoria. Algunas de las dificultades que muestran las personas con síndrome de Asperger en este ámbito son:
1.        Dificultad para iniciar, mantener y finalizar una conversación.
2.           Cambiar los turnos conversacionales, de forma que todos los
participantes puedan tomar el turno de palabra y ninguna persona
monopolice la conversación.
3.           Proponer distintos y variados temas de conversación ajustándose a las características conocidas del interlocutor y de la situación. Por ejemplo, no es adecuado hablar del último partido Madrid-Barsa en un entierro y tampoco lo es hablar durante media hora de trenes a una persona que, con distintas señales, nos intenta decir que está aburrida y cansada de escucharnos hablar sobre ese tema.
·                    Interpretación literal del lenguaje. Esto les lleva a no entender las ironías, frases hechas y modismos, metáforas, bromas y dobles intenciones, etc.

·                    Dificultad en la comprensión y uso de la comunicación no verbal. Esta hace referencia a aquellos aspectos de la comunicación que nos transmiten valiosa información y que son diferentes del mensaje verbal:
1.            (por ejemplo, hacer gestos con las manos para indicar que algo es pequeño o que está lejos).
2.           No suelen tener en  cuenta el  contenido emocional de los mensajes,
según nos transmite la información facial y corporal. Por ejemplo, no
darme cuenta de que una persona está triste (porque no me fijo en su cara y su postura o porque no sé interpretarlas como “estar triste”). 

Flexibilidad mental y comportamental

 Las personas con síndrome de Asperger muestran una tendencia a la
inflexibilidad que se manifiesta en comportamientos rígidos y con poca tendencia al cambio. Suelen preferir mantener rutinas, que les ayuda a controlar y hacer más predecible su vida. Algunas alteraciones que se observan dentro de esta área son:
·                    Déficit en la función ejecutiva. Es la capacidad que tenemos las personas para mostrar una conducta flexible, organizada, reflexiva y dirigida. Su alteración conlleva una dificultad para tomar decisiones y considerar diversas opciones y alternativas, para generar comportamientos variados orientados a un objetivo, para organizarse la vida o tareas que impliquen una secuencia de pasos, etc.
·                    Escasa flexibilidad. Así por ejemplo, les cuesta adoptar diferentes perspectivas sobre una situación, muestran una tendencia a cumplir las normas de forma rígida y sin cuestionarse (por ejemplo, un chico con síndrome de Asperger que no pasa al servicio de chicas al enterarse de que el de chicos está averiado). Se muestran rígidos, repetitivos y perseverantes en muchas ocasiones.
·                    Intereses absorbentes: suelen ser limitados y restrictivos y no suelen coincidir con los de su grupo de iguales.
·                    Rutinas no funcionales. Hay personas con síndrome de Asperger que pueden mostrar rutinas o rituales que no son adaptativos. Por ejemplo, una rutina rígida en el aseo, por la que la persona tiene que levantarse a las 7:00 de la mañana en punto, ducharse a las 7:10h., vestirse a las 7:20h., y que tiene que realizar de esa forma, independiente de otras condiciones, como puede ser en vacaciones que se modifica el horario escolar o laboral.
·                    Movimientos repetitivos o tics: esta sección es de lo mas comprometida, pero a la vez, mas frecuente, y tristemente, la que hace que la gente confunda a los TEA con personas con algún tipo de retraso mental. Eso trae como consecuencia las constantes burlas y el encasillamiento de la persona en una categoría que no es la suya. Esto se vera en profundidad en la sección del acoso.
Generalmente la persona con SA o TEA tiene comportamientos o movimientos repetitivos que realiza frecuentemente. Esto se hace por dos razones: porque nos relaja o bien porque nos ayuda a soltar presión cuando estamos asustados, nerviosos, ansiosos… un ejemplo de ello podría ser los aleteos con las manos o el mover la pierna. No hay que confundir esto con los tics mientras que los movimientos que hacemos somos conscientes con los tics no es asi, ya que es un movimiento involuntario que no somos concientes que hacemos.


Área físico-psíquica  

 Este campo suele ser el mas olvidado por los profesionales a la hora de realizar un diagnóstico y sobretodo, a la hora de solicitar adaptaciones tanto en la etapa escolar, laboral etc Y es que, según mi propia experiencia, no solamente conmigo misma, sino también en mis años ejerciendo de voluntaria o monitora, esta es una sección en la que mas del 90% de las persona con TEA, manifiestan tener dificultades en mas de una de estas características:
·                    Dificultades psicomotrices: Son personas con alteraciones en la motricidad fina, gruesa y en la coordinación. Esto se traduce en diferentes dificultades que afectan a la vida cotidiana. En la escolaridad, fundamentalmente afecta a la escritura, ya que tienen mala letra y les causa  mayor sensación de fatiga el tener que realizarla despacio para que sea legible.
·                    Dificultades en la propiocepción: Hace referencia a la percepción de sensaciones internas como el calor, frío, sed o dolor físico. Al no identificar en muchas ocasiones sus propias sensaciones pueden manifestar comportamientos llamativos, como no abrigarse en invierno o no informar de si se han quemado o se han hecho alguna herida.
·                    Alteraciones cognitivas: Suelen presentar una velocidad baja del procesamiento de la información, por lo que necesitan más tiempo para realizar las tareas o para comprender mensajes. También aparece con alta frecuencia dificultades atencionales y de concentración y, en algunos casos, impulsividad en su comportamiento. 
·                    Nivel de ansiedad alto: Debido a la problemática expuesta hasta el momento una tendencia habitual es que estas personas manifiesten ansiedad generalizada o en determinadas situaciones en niveles altos. esto se debe a la comorbilidad (presencia o efecto de una o varias enfermedades secundarias presentes en la principal) de los TEA  que explicaremos en post sucesivos.
·                    Hipersensibilidad: suelen presentar un aumento de las sensaciones relacionado con los cinco sentidos, es decir, reacción a los ruidos fuertes o molestos como el sonido de la aspiradora , a un determinado sabor u olor, por ejemplo, el olor de la basura o el sabor de algo amargo, o a un determinado tejido, como por ejemplo la lana. Este junto con el campo de la psicomotricidad, son los campos en los que mas TEA suelen sufrir, dentro de esta área.


(Estos temas se tratarán en profundidad en otras entradas sucesivas)

Intervenciones y terapias


 El síndrome de Asperger y cualquier TEA es un trastorno que afecta a las personas desde el momento del nacimiento, por lo que es fundamental un diagnóstico precoz para realizar lo antes posible una evaluación de necesidades que  permita diseñar un programa de intervención personalizado. Esta evaluación es recomendable que la realice personal especialista que conozca la problemática del síndrome de Asperger  o del TEA.

 Para los niños de 0-6 años es recomendable acudir a los Centros de Atención Temprana. Hay que trabajar con el niño de forma holística, incidiendo en los aspectos que se encuentren más afectados: comunicación y lenguaje, socialización, psicomotricidad, etc., y siempre previa valoración del personal del centro.  A partir de esa edad, habrá que valorar qué necesita la
persona para favorecer su desarrollo.

A continuación se enumeran los servicios que hay que tener en cuenta al hacer una valoración de un niño, adolescente o adulto con TEA. No necesariamente tendrá que recibir atención en todos los servicios citados, pero sí es recomendable conocerlos e informarse sobre ellos por si pudieran ser de utilidad en cada caso concreto. De cualquier forma, se recomienda consultar con un psicólogo especialista que oriente en los servicios necesarios:
(todas estas intervenciones y terapias se explicarán por separado en sucesivas entradas)

Intervención psicológica

La intervención psicológica puede realizarse en sesiones individuales o sesiones grupales. Los aspectos que generalmente se trabajan con personas con síndrome de Asperger son:
·                    Desarrollo y fomento de las habilidades socio-emocionales :(habilidades de interacción, comunicativas, desarrollo de teoría de la mente, conocimiento y reconocimiento de emociones tanto propias como ajenas).
·                    Intervención neuropsicológica: atención y concentración, impulsividad, función ejecutiva.
·                    Habilidades de autosuficiencia y vida adaptativa: (higiene e imagen personal, autocuidado, tareas básicas del hogar, uso de servicios de la comunidad, manejo del dinero, etc).
·                    Mejora del autoconcepto y desarrollo personal.
·                    Tratamiento de síntomas clínicos como ansiedad, depresión, baja autoestima.
Esta es realmente la terapia mas necesaria y con mejores resultados para que las personas con TEA tengan una vida plena y logren disfrutar de independencia

Psicomotricidad

Para los niños con SA O TEA  puede ser muy beneficioso recibir
sesiones de psicomotricidad, por la gran interdependencia existente entre los desarrollos motores, afectivos e intelectuales. 

La psicomotricidad es un planteamiento global de la persona que integra las
interacciones cognitivas, emocionales, simbólicas y sensorio-motrices en la capacidad de ser y de expresarse en un contexto psicosocial.  La psicomotricidad así definida desempeña un papel fundamental en el desarrollo armónico de la personalidad. De manera general puede ser entendida como una técnica cuya organización de actividades permite a la persona conocer de manera concreta su ser y su entorno inmediato para actuar de manera adaptada. 

La teoría de Piaget, un prestigioso psicólogo que estudió el desarrollo infantil, afirma que la inteligencia se construye a partir de la actividad motriz de los niños. En los primeros años de vida, hasta los siete años aproximadamente, la educación del niño es psicomotriz. Todo, el conocimiento y el aprendizaje, se centra en la acción del niño sobre el medio, los demás y las experiencias, a través de su acción y movimiento.

El objetivo de la psicomotricidad, por tanto, es el desarrollo de las posibilidades motrices, expresivas y creativas a partir del cuerpo, lo que lleva a centrar su actividad e investigación sobre el movimiento y el acto.

La psicomotricidad a lo largo del tiempo ha establecido unos indicadores para entender el proceso del desarrollo humano, que son  básicamente: la coordinación (expresión y control de la motricidad voluntaria),  la función tónica, la postura y el equilibrio, el control emocional, la lateralidad, la orientación espacio temporal, el esquema corporal, la organización rítmica, las praxias, la grafomotricidad, la relación con los objetos y la comunicación (a cualquier nivel: tónico, postural, gestual o ambiental).

Logopedia

Puede ser recomendable para todos aquellos niños  con SA que no estén adquiriendo el lenguaje según lo esperado para su edad y especialmente indicado en niños autistas o con PDD-NOS, donde hay mas dificultades en el lenguaje. 

Igualmente, puede resultar de interés para fomentar los aspectos pragmáticos del lenguaje y desarrollar aspectos en los que suelen mostrar más dificultad, como comprender los mensajes teniendo en cuenta el contexto en el que se dan, interpretar las intenciones de los demás o practicar los aspectos no verbales como entonación, volumen o ritmo en los que suelen encontrar más dificultad.

Terapia ocupacional

Los terapeutas ocupacionales pueden tener una labor muy importante para las personas con síndrome de Asperger y todos los TEA  en general, a pesar de que en muchas ocasiones no se conozcan sus funciones.

Un trabajo básico y fundamental para abordar con este colectivo es el conseguir una mayor adaptación en aquellos contextos en los que se desenvuelven, de esta forma, el terapeuta ocupacional utiliza la actividad con propósito y el entorno para ayudar a la persona a adquirir el conocimiento, las destrezas y actitudes necesarias para desarrollar las tareas cotidianas requeridas y conseguir el máximo de autonomía e integración. Pueden intervenir en: 
·                    El fomento de habilidades para la vida diaria: entre otros estarían la higiene, el vestido y arreglo personal, manejo del teléfono, transporte, dinero, etc.
·                    El desarrollo de actividades de trabajo: dentro de actividades relacionadas con el manejo del hogar se encuentran: la limpieza, planificación de tareas, organización de comidas, etc., o dentro de las actividades laborales se encuentran la exploración vocacional o la adquisición de empleo.
·                    Actividades de ocio.
·                    Relaciones con el entorno: hace referencia a aspectos como socialización o expresión sexual.

Psiquiatría

En muchas ocasiones es recomendable contar con un psiquiatra de referencia que conozca a la persona y realice un seguimiento.

Muchas personas con síndrome de Asperger o TEA pueden beneficiarse de los tratamientos farmacológicos que, si bien no son específicos para tratar los síntomas, son eficaces para otros problemas como la ansiedad, la depresión, el déficit de atención, la impulsividad o para aquellas personas que presentan otros trastornos añadidos, como trastorno obsesivo compulsivo o trastornos del sueño.

Terapias con animales

Las experiencias que transmiten las personas con SA o TEA  y sus familiares cercanos sobre las terapias con animales, son realmente positivas y beneficiosas para cualquier TEA. Esto les ayuda a desarrollar mas su capacidad de empatía o cualquier trastorno afectivo, emocional o  comunicacional, ya que, según experiencias propias y testimonios de personas con TEA  “es una forma que nos permite expresarnos  libremente en todas las áreas y recibimos, de manera recíproca, una buena respuesta por parte de ellos… los animales no nos juzgan y nos dan cariño  incondicional sin importar como somos o las dificultades que tengamos”.
Las terapias mas frecuentes en este campo suelen ser con perros, caballos y delfines entre otras cosas.
Esta es una de las terapias mas satisfactorias y con mejores resultados a largo plazo de casi todas las que existen y una de las mas recomendadas por mi.

Sobre este tema en concreto pienso publicar bastantes entradas, asi como artículos de periódicos, estudios, entrevistas y demás.


Apoyo familiar

ATENCIÓN

Los padres son los principales cuidadores de la persona con síndrome de Asperger o TEA  y los que mas influirán en su modo o visión de vida en la vida adulta. Una mala educación por su parte repercutirá en constantes traumas, problemas psicológicos, afectivos, emocionales y comportamentales que les marcará de por vida originando en la mayoría de los casos secuelas que difícilmente puedan llegar a superar.
 Tanto los padres de niños, adolescente o adultos necesitan también apoyo psicológico en momentos puntuales o de forma continuada durante un determinado periodo de tiempo. 
Hay que afrontar el desgaste físico y emocional que dicho cuidado supone, por ambas partes, la  incomprensión que en muchas ocasiones viven por parte de familiares, conocidos o personas de la comunidad, la frustración e impotencia generada por situaciones conflictivas a las que se enfrentan (dificultades en el entorno escolar, laboral, desconocimiento a nivel social, etc.) así como las  dudas, frecuentes, sobre su propia labor como padres que, en muchas ocasiones, les hacer cuestionarse si realmente lo están haciendo bien con su hijo.
Por ello, es necesario buscar el apoyo de profesionales que les ayuden a afrontar estas situaciones así como el apoyo de otros padres y familiares que, por estar viviendo realidades similares, suele resultar muy beneficioso.

La problemática del paternalismo es algo que afecta mucho a las personas con TEA  y es un tema que desarrollare por aquí ampliamente en sucesivas entradas, con entrevistas, artículos y demás.

Apoyos en los centros escolares

Todos los niños que estén cursando la Educación obligatoria que tenga síndrome de Asperger o TEA tienen el derecho de ser reconocidos como niños con Necesidades educativas especiales (NEE)y, por lo tanto, recibir un trato justo que se adapte a sus características y necesidades.

 La modalidad educativa recomendada es en colegios ordinarios con apoyos (integración).
En primer lugar, se requiere una valoración del Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagógica (EOEP, en las etapas de infantil  y primaria) del sector al que pertenezca el centro escolar, o del Departamento de Orientación (en Institutos educación secundaria) para que realicen el Dictamen de  Alumno con necesidades educativas especiales (ACNEE). También existe un Equipo específico de alteraciones graves del desarrollo, que pueden evaluar al alumno previa petición del Equipo de orientación del colegio.
Una vez valorado el niño y habiéndose realizado el Dictamen el centro escolar debe realizar, según las indicaciones del EOEP, una Adaptación curricular individualizada (ACI) no significativa que incluya modificaciones en los aspectos metodológicos y deberá quedar recogida en un documento prescriptivo. Por tanto, no se modifican los contenidos académicos sino los accesos a los mismos, lo que no influye para la obtención del Título de graduado en ESO. Algunas de estas adaptaciones son:
·                    facilitar más tiempo en los exámenes
·                    modificar los enunciados de los exámenes de forma que se eviten posibles interpretaciones literales
·                    permitir el uso de ordenadores para la toma de apuntes o eximir de la copia de los enunciados en los deberes
·                    uso de apoyos visuales que complementen las explicaciones o las instrucciones para las tareas a realizar.

Por otro lado, el centro escolar tiene también la obligación de establecer los profesores apoyo necesarios.

Todo esto que he puesto es LO QUE SE DEBERIA HACER  que, en la realidad, dista mucho de  QUE ES LO QUE REALMENTE SE HACE. Esto es debido a los muchos problemas de políticas, leyes y medidas que hay hoy en día con respecto a la educación inclusiva y especial.
Todos estos temas, al considerarlos tan importantes, serán tratados en sucesivas entradas.
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Empleo con apoyo

Para las personas adultas con síndrome de Asperger o TEA   el acceso al empleo encuentra una serie de obstáculos, derivados tanto  de la problemática que implica el propio TEA  como del desconocimiento social que existe sobre cómo son estas personas, sus limitaciones y potencialidades.
Por ello, los programas dirigidos a la orientación laboral desarrollan sus acciones tanto con las personas con síndrome de Asperger como con TEA  para mejorar sus competencias laborales (elaboración del curriculum y carta de presentación, búsqueda activa de empleo, realización de entrevistas, etc.) como con las propias empresas mediante una labor de concienciación social y apoyo para lograr finalmente la contratación de estas personas. Este es uno de los servicios mas necesarios hoy en dia para conseguir la inclusión laboral de las personas con diversidad general, ya que, de otra forma, el acceso al empleo les estaría prácticamente negado.

En este campo hay una clara discriminación tanto con los TEA como con las personas con diversidad general. Este punto es muy importante y también lo desarrollaremos en profundidad en sucesivas ocasiones.

Ocio

La principal dificultad de estas personas es la relación con los demás, por lo que tienden a realizar pocas actividades de ocio con iguales. Tienden a desarrollar intereses solitarios y a participar escasamente de los servicios y oferta cultural de su comunidad.
Por esto, consideramos que la organización y disfrute del tiempo libre con
actividades lúdicas y deportivas variadas y realizadas con otras personas debería ser una prioridad en la intervención con este colectivo.








3 comentarios:

  1. El sindrome de asperger para mi mas que un transtorno o una discapacidad es una manera diferente de ser, vivir o percibir la realidad que te rodea por lo que. Algunos padres y madres de hij@s con asperger antes de educar a sus hijos deberian recibir ell@s una primera formacion al respecto

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  2. El sindrome de asperger para mi mas que un transtorno o una discapacidad es una manera diferente de ser, vivir o percibir la realidad que te rodea por lo que. Algunos padres y madres de hij@s con asperger antes de educar a sus hijos deberian recibir ell@s una primera formacion al respecto

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    1. Toda la razón del mundo llevas.
      Los talleres de padres pueden ser útiles para formarles.

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