miércoles, 8 de marzo de 2017

LAS MUJERES EN EL TEA: UNA DOBLE DISCRIMINACIÓN




Hoy es el día 8 de marzo y somos nosotras, las mujeres del mundo, las que celebramos nuestro día en el que defendemos que merecemos un mundo en el que no haya discriminación de género, en todos los ámbitos de nuestra vida. Por desgracia esto, hasta ahora, 



 se ha encontrado dentro de la palabra utopía, ya que  esta se encuentra presente desde los medios al trabajo, pasando por nuestras relaciones sociales a, incluso (y desgraciadamente), a como se tratan nuestras enfermedades.
Como TEA y mujer hoy vengo a hablar de la doble discriminación que sufrimos muchas como yo por ser mujeres, mujeres y autistas. Esta doble discriminación hace que suframos de una manera única que nos diferencia tanto de las otras mujeres como de los hombres autistas. Ambas se interlazan creando consecuencias que nos han sido, son y serán negativas por mucho tiempo.
Empezaré describiendo como esta conjunción (de la que poco a poco nos sentimos más orgullosas) nos afecta en las diversas etapas de la vida y que formas tiene el mundo de atacarnos. Quiero dejar para el final el apartado del diagnóstico, por motivos que veréis mas que obvios.

La infancia

Las mujeres autistas empiezan a mostrar sus diferencias a temprana edad. Rehúyen la mirada y el contacto físico. Adquieren muy pronto un gran lenguaje, animado por la casi siempre presente obsesión por la lectura. Estas niñas desarrollan intereses absorbentes como ciertos libros, muñecos e incluso los (altamente estereotipados) trenes, ordenadores, etc… aunque en menor medida. Una de las razones que podrían limitar la presencia de estos intereses “masculinos” (y de “femeninos” en el caso de los hombres) es en mi opinión la presión de los padres y el entorno, que impiden que se desarrollen al considerarlos impropios para una niña. Así pues a estas chicas acaban por limitarse a intereses “femeninos” o otros mas introvertidos (como señala Rudy Simone en su libro “El asperger en femenino”). Esto tendrá importancia mas adelante.
Ya en esta época aparece el acoso. La falta de comprensión de las reglas sociales y su comportamiento de “poco-niña” la señalan, como un blanco para los acosadores de los colegios. No se comportan como se espera de las chicas de su edad, mas tímidas y tranquilas (según los ideales tradicionales) si no que son directas, vistas como egocéntricas, sufren rabietas al ser sometidas a fuerte estrés y ninguna comprensión… Aun así no se suele buscar con fuerza la causa de su forma de ser, considerada menos urgentes que la de los niños.


fotograma de la película "el secreto de Sally"


La adolescencia.

Esta es sin duda una de las peores atapas de una mujer con autismo. La complejidad del mundo social aumenta de forma descomunal y se establece una clara brecha de género en la que la chica TEA rara vez puede encajar. Sus compañeras se encasillan en unas ideas de género que ellas no cumplen. En la mayor parte de los casos no visten ni se maquillan a la moda. Les cuesta muchísimo hablar con otros chicos de su edad y acaban por recluirse e sus intereses. La soledad en este momento es muy grande existiendo esta desconexión con sus iguales. Al igual que a las otras adolescentes les llega la pubertad y el deseo de intimar con otra persona, el sexo y el noviazgo. Por desgracia esto rara vez lo consiguen y es además usado por los acosadores para reírse de las chicas TEA. Es en la adolescencia cuando su diferencia con sus compañeros son mas evidentes y por tanto su ostracismo social y el acoso aumentan.
En esta etapa es cuando mas aparecen las depresiones o la ansiedad. Las chicas autistas ya saben que tienen un problema pero no saben cual es. Las probablemente frecuentes visitas a psicólogos de estos años no les arroja certidumbre. Las diagnostican con enfermedades y trastornos varios enviándolas a casa medicadas y exhaustas solo empeorando la situación.
fotograma de la película "Temple Grandin"

La madurez.

Aquellas que pueden llegar a la universidad, superando no ya solo los obstáculos económicos si no también las dificultades durante la educación obligatoria que hacen que gran parte de ellas dejen los estudios, encuentran un pequeño paraíso. Si estudian lo que quieren pueden organizarse y llevar una vida tranquila en la que las relaciones sociales no son tan importantes y si demostrar sus capacidades.
En su vida independiente una mujer TEA tiene que enfrentarse en primer lugar al trabajo. Dejando a un lado las archiconocidas brechas en el salario, la escasa presencia de la mujer en los puestos directivos y el general desprecio a nuestro trabajo frente al del hombre, la mujer TEA o con diversidad en este caso tiene problemas añadidos.
Estos problemas se centran en las relaciones sociales. Al no entender las complicadas y jerarquizadas relaciones de una empresa cometen muchos errores al tratar a jefes y compañeros. Son vistas como seres extraños y son habituales víctimas de acoso en el trabajo (Aquí hago referencia a los artículos de Carmen Molina y nuevamente al libro de Simone y a mi propia experiencia dicho sea de paso).
En sus relaciones de pareja también sufren problemas. Sus relaciones suelen ser inestables debido a la falta de comprensión entre ambas partes. Son victimas fáciles por parte de maltratadores debido a su baja autoestima y a su dificultad para ver su situación.
Se las ve como mujeres frías y excéntricas y sufren mucho rechazo por parte de la sociedad. Muchas de ellas no han llegado a saber que les ocurre.

Jodie Foster interpretando el personaje autista en "Nell"

En mi opinión la clave de que nuestra vida mejore es que se logre diagnosticar a mas mujeres con TEA. Por desgracia eso ocurre hoy con poca frecuencia.

El diagnóstico

Durante mucho tiempo ha sido raro que se llegase a diagnosticar a una mujer TEA. Se pensaba tradicionalmente que no debía de tener mucha presencia en mujeres. Aunque existen muchas explicaciones para ello, la mas común se basaba en la diferencia entre los cerebros masculinos y femeninos, cuyo ultimo proponente fue Simon Baron-Cohen a principios de este milenio. Bajo esta perspectiva el cerebro de un TEA seria un cerebro hipermasculino dado que estaría dominado por la sistematización y los problemas para entender emociones y la sociedad. Según esta visión el cerebro masculino estaría caracterizado ya de antes por estos puntos, mientras que las mujeres tendrían una fuerte capacidad para la empatía y el habla, siendo la existencia de una mujer con un cerebro masculino algo extremadamente raro.
Dejando a un lado la problemática visión, que concluye que los hombres piensan y las mujeres sienten (una desvergonzada propagación de estereotipos como si fuesen ciencia, en mi opinión), Tanto si hablamos de mujeres TEA o neurotípicas hoy en día existen muchos estudios que certifican y aseguran que el cerebro masculino y femenino funcionan y tienen las mismas capacidades. Las mujeres y los hombres no “gravitan” hacia unos intereses distintos, es la educación y la sociedad la que nos hace “gravitar” a ellos.
 Es por ello que he creído importante poner este artículo ya que esta visión ya ha sido señalada como errónea.
Un estudio de 2015 llevado a cabo por la doctora Daphna Joel (aquí tenéis el articulo) concluyó que no había diferencias biológicas serias entre los cerebros de ambos sexos (aquí dejo un video con subtítulos disponibles).
Siendo así, el autismo no debería aparecer con menos frecuencia en las mujeres, al menos no tan poco como algunos estudios sugirieron tiempo atrás. ¿Cuál es el motivo entonces del escaso diagnostico?.

Sigourney Weaver en la pelicula sobre autismo "Snow cake"

La discriminación y los estereotipos.

Como bien se explica en este artículo de scientific american (me temo que este en inglés) y como la experiencia de muchos profesionales puede atestiguar, hay un sesgo masculino a la hora de diagnosticar a un TEA. Se pasan por alto los intereses mas retraídos de las mujeres o su “mayor” capacidad social (aprendida y nacida de una necesidad de supervivencia al mundo femenino). A parte existe una clara tendencia a no prestar atención a la salud mental de las mujeres, recurriéndose a una clara sobremedicación como salida fácil (como relatan varias historias en el libro de Simone y de muchas mujeres no autistas).
Un ejemplo de esto es que, incluso entre profesionales actuales del mundo del TEA, las ideas siguen imponiéndose.
Aquí os dejo como ejemplo de ello un enlace a un blog que tiene José Romo, profesional del programa AMITEA. Sin embargo creo conveniente decir que yo personalmente conozco a este hombre y  es una muy buena y comprensiva persona y un muy buen profesional en su trabajo a pesar de estas ideas.
Es necesario que se modifiquen los criterios de diagnóstico para poder encontrar y ayudar a mas mujeres como yo.

 
fotograma de la pelicula "Molly"


Una de las muchas razones por las que me sentía responsable de escribir este artículo ha sido por la gran cantidad de similitudes que he sufrido en mi vida con respecto a estos temas. Prácticamente todas las características del artículo las he sufrido yo, desde la infancia, la adolescencia el trabajo....
Este es un día para todas las mujeres, incluidas las mujeres autistas. Diferentes, si; pero mujeres igualmente.

Aqui os dejo los enlaces que he mencionado antes



Articulo de Scientific American (en ingles, lo siento)

Articulo de Jose Romo sobre las diferencias cerebrales entre hombres y mujeres TEA






Muchas gracias Darko por ayudarme con las fuentes en inglés, no se que haría sin ti….


7 comentarios:

  1. Una acertada visión, que comparto. Tenemos que reflexionar sobre cómo por lo general se atribuye la primera socialización de los niños/as (la que se hace en la primera infancia por parte de los llamados 'otros significativos' (padres y familiares cercanos) por el sociólogo GH Mead, a diferencias innatas o biológicas cuando son 100% educacionales y dirigidas. Precisamente los niños y niñas autistas no captan esta aculturación y por eso no parecen tener de forma 'innata' algunas habilidades que simplemente son aprendidas.

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  2. Me alegro de haberte ayudado amor mio. Que te lo pases muy bien en tu dia y espero que este articulo se difunda

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  3. Se que como hombre no puedo hablar por las mujeres, pero querria señalar a cualquier otro hombre que la discriminación por motivo de sexo o capacidad nos afecta a todos. Que intente comprender que la lucha de estas mujeres y personas hace un mundo mejor para todas y todos.

    El que haya mas derechos para otras personas no te quita los tuyos, te añade.

    Feliz dia de la mujer a todas. Espero que algun dia sea todo el año

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  4. Me parece genial lo que estais haciendo ya que es una necesidad muy importante las mujeres TEA si ya sufren discriminacion por ser mujeres y encima tambien por ser TEA es muy importante la ayuda que deberian recibir

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  5. Me parece genial lo que estais haciendo ya que es una necesidad muy importante las mujeres TEA si ya sufren discriminacion por ser mujeres y encima tambien por ser TEA es muy importante la ayuda que deberian recibir

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  6. No sé por dónde empezar... Solo darte las gracias por visibilizar, si ser mujer es dificil en esta sosiedad capitalista, ser mujer con TEA más. Admiro tu fuerza, tu inteligencia, tu lucha, tu bondad. Gracias en nombre de las mujeres y de todas las personas con TEA, hay que hablar de esto y mucho. Tu lucha es nuestra lucha. Te admiro profundamente. Sonia

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  7. Carmen necesito contactar contigo, necesito consejos estoy luchando por mi hijo y por mi gracias

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